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给妈妈的信

23-year-old 安妮·玛丽lives with her mum, Bernadette, who has frontotemporal dementia. She helps care for her, as she slowly loses the ability to communicate, carry out everyday tasks and even recognise her family. Here, 安妮·玛丽tells her mum what she wishes she could. If only she understood.

妈妈,我发现了一堆清单。它们都来自同一圣诞节。一份清单只列出了礼物及其用途。另一个细节是它们的来源(写礼物标签的时间)以及保存它们的位置。第三个清单可帮助您跟踪包装的包裹。

伯纳黛特·海尼(Bernadette Heeney),2011年

伯纳黛特·海尼(Bernadette Heeney),2011年

还有一些圣诞贺卡清单(一个是“书面”,另一个是“已交付”),一个是我们从别人那里得到的礼物的清单,因此我们可以写感谢卡。

您的清单文字曾经使我们发疯。这些小的便条纸在房子,汽车和手提包中无处不在。

但是现在看到他们,我微笑。您已经很久没有写清单了,我无法描述再次看到您的笔迹意味着什么。

您现在正坐在我旁边,看着我打字。您看起来几乎和以前一样。但是,您-整个“您”都写下了所有这些清单,在电话上聊了几个小时,并且每天晚上都用她的爱尔兰咖啡吃一片柠檬毛毛雨蛋糕-您来这里已经很长时间了。

我们花了一段时间才意识到。您开始上班迟到,重复自己,不规律地开车。您曾经在20分钟内给我打过四遍电话,告诉我您要打开洗衣机。 (对不起,您在最后一个电话中大喊大叫-我听到大学的工作突然冒出来,现在我意识到您并没有忽略我在说什么,您真的不记得给我打电话了。)

在您50岁生日几周后的2013年3月,您被诊断患有额颞叶性痴呆。

很难适应,带您去洗手间,穿好衣服,吃饭时专心注视。当我们注意到您完全停止讲话时,这很疼。

每天将您带离我们越来越多,这是残酷和不公平的,尤其是因为感觉我们几乎没有机会正确地认识您。我想问的问题太多了,我想知道很多关于你的生活的事,我想让你知道我的事。进行这些对话的机会已被我们夺走。

安妮·玛丽(Anne-Marie),姐姐奥利维亚(Olivia)和他们的妈妈在2014年

安妮·玛丽(Anne-Marie),姐姐奥利维亚(Olivia)和他们的妈妈在2014年

但是我们要确保我们在一起时一直很开心。我们并没有让痴呆症阻止您或我们过上美好的生活:我们只需要花更多的时间计划一切。我们去过佛罗里达,纽约和华盛顿,您每年去爱尔兰几次。你每天步行去商店,和朋友一起吃饭。您吃的巧克力饼可能要多吃一些。您看到我毕业了,那时您正处于奥利维亚(Olivia)的18岁生日,而您和爸爸去年庆祝了您的25周年结婚纪念日。

痴呆症可能会阻止您尽可能多地享受或欣赏那些时刻。它可以使您的笑容不再像以前那样明亮和饱满。它可以阻止您使用电话写列表,自己泡咖啡。它甚至可能使您无法识别我们,您的丈夫和女儿。

但是痴呆症无法阻止我们帮助您享受生活,而我们仍然可以。

您会看到,痴呆症无法改变我们爱您的事实,而我们如此幸运地得到您的爱,真是幸运。那就是让我们保持微笑的原因。

9 Comments

  1. 桑德拉 于2016年5月5日下午4:13

    天哪,这让我哭泣!
    这位美丽的女士,我很幸运地打电话给我的朋友!当她以与工作中的客户的友好态度赢得(再次)当月的员工时,感到多么自豪!
    她爱她的家人,并为您感到骄傲,我们的思想和祈祷与您同在。
    那简直是令人惊叹的作品,我用眼泪流下了这句话,使我很难过,想起那位女士在我描述要在Safari公园给你的女孩们抹去50倍防晒霜时和我一起笑,如果你愿意,她总是在那儿需要一个朋友!!!
    爱你们所有人xx

  2. 恐惧恐惧 于2016年5月5日晚上7:08

    我喜欢这个’如此激动,但您的内心深处在写作中,我们可以看到您也可以看到痛苦,但是剩下的就是您与她在一起并在她的心中以及每个爱她的人中会多么快乐。她是我的姑姑,我一直在乎她,每个星期天她都会失去自我。当我看到她伤害我并以某种方式吓到我时,但我知道您和您的家人会保护她的安全,并且’重要的是,内心深处的爱将使我们与她保持联系。我希望很快见到你和阿姨

  3. 夏洛特 于2016年5月6日下午1:13

    读这篇文章令我流泪。我妈妈是59岁,患有相同的痴呆症。一世’25岁,所以这封信对我来说离家很近。我妈妈已经有9年了,知道她赢了,这让我很伤心’t see me “grow up” and she won’无法看到我的小男孩和女孩长大。但是像您一样,我们一次抽一天,享受我们在一起的时光,我知道’m lucky to have her.

    向您和您的家人发送爱
    Xxx

  4. 黛博拉·瑟威尔 在2016年5月6日下午3:23

    非常抱歉您蒙受的损失。我丈夫死于FTD和早老性痴呆’在2012年,他才57岁。我的第一个念头是-也许这些名单都是她生病初期的一部分。她控制生活中发生的事情的方式。
    无论如何,我为您和您的家人感到。我的儿子被诊断出父亲时分别为23岁和24岁。我知道,FTD花了五年的时间对他们来说是痛苦的,所以我对它有一点了解’s like for you.
    有一个针对FTD患儿的Facebook小组,即使只是发泄,您也会发现有帮助。我知道’随着时间的流逝,并不是所有的微笑和快乐的社交场合都会使事情变得更加艰难。祝你学习顺利。您听起来像一个注定要伟大的美好女儿。

  5. 丽兹·怀特 在2016年5月6日下午3:29

    好可爱珍惜与妈妈在一起的每一刻。我妈妈得了老年痴呆症’持续11年。她最近几年没有’认不出我是让我伤心的那一点。她过去一遍又一遍地问同样的问题’交叉很容易,但也不要尝试。痴呆和阿尔茨海默氏症 ’是很可怕的疾病,我只希望有一天他们能找到治愈的方法。希望您周围有家人支持,因为这是一件非常困难的事情。向您致以最良好的祝愿。丽兹·怀特

  6. 卡拉·罗素 于2016年5月6日下午5:24

    哦,天哪,你真是一个非凡的家庭。你的力量使我感到鼓舞。我目前正在处理我父亲的癌症,而这个癌症已经超出了我自己的一些健康问题。他今年72岁,已经战胜了心脏病,心脏病,肾脏手术,前列腺手术和中风。我的妈妈今年69岁,一直有爸爸做所有严肃的事情。我知道他们正在变老,我们所有人的时间都用光了。一世’他们俩在一起过着最光荣的生活。一世’通过确保他们拥有尽可能多的新经历,我们尽了最大的努力来回报他们的爱。如今,疾病对他们俩来说都是每天的事,这意味着我越来越多地承担着确保他们拥有所需的一切的重担。我遇到他们重复他们的话,或者不记得我几个小时前说的话,但是读完你的故事让我意识到,为小东西流汗是浪费宝贵的时间。我为你鼓掌。你是一个灵感。 xxx

  7. 丽莎·斯金纳 于2016年5月6日下午6:56

    安妮·玛丽–给妈妈的信真漂亮!它为您和您的家人流泪。我非常清楚看到您所爱的人消失在眼前的痛苦。一世’我亲眼目睹了我的七个家庭成员陷入痴呆症。阅读您的来信有助于我回想每件事的独特和特殊之处,非常感谢。我爱你尽管她生病却如何写她的生活质量,我全心全意地同意亲人可以在他们为患痴呆症的亲人所做的小事中提供这一点。请知道,她可能不记得那个时刻,事件或活动,但是她从任何积极的经历中获得的喜悦感都会持续数小时,并且’赋予了她人们甚至无法想象的生活质量。对你最好的丽莎·斯金纳(Lisa Skinner),《“并非所有流浪者都需要迷路”面临阿兹海默症的家庭的希望故事’s and Dementia.

  8. 麦克风 于2016年5月6日晚上10:27

    安·玛丽(Ann-Marie)与父母双双忍受了这种可怕的疾病,您的博客使我回想起我们经历的各个阶段以及我们珍惜和生活的时刻。
    尽您所能,享受每一刻,并继续在妈妈的眼睛中寻找闪光,告诉您她还可以。
    照顾自己

  9. 吉恩·缪尔 于2016年5月26日下午12:21

    我可以发现所有对此感到恐惧的人。我的全科医生说我不能被转介到Argyll and Clyde卫生局的记忆诊所。它’我认识的正面东西。今天早上,我忘了在锅上放东西,因为打扰了我。它’s a lonely place.

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关于作者

安妮·玛丽Heeney

安妮·玛丽Heeney is a 23-year-old student from Birmingham. She is currently doing a Masters in English Literature and waitresses in her spare time, while also helping to care for her mum Bernadette, who has early-onset frontotemporal dementia. She was diagnosed when she was 50. Although it is very rare, this kind of dementia is genetic in Anne-Marie’s family.

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