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痴呆症摧毁了生命......我们必须找到一个治疗方法

这是一个十字架帖子 赫芬顿邮报


我想告诉我们早期痴呆症的故事。这对我来说很重要,因为这么多人认为痴呆症是影响老年人并使他们健忘的病情。事实是痴呆症可以随时罢工,它对这个人和他们的家庭的影响可能会破碎。

丽莎和我已经结婚15年了,算是我们自己幸福。生活在一个令人愉快的村庄,我们拥有我们所希望的一切。我在城市中有一个很好但高压的工作:我是一家专门从事我重组的信贷和政治风险的保险公司的首席执行官,这涉及与律师,会计师和监管机构的高级别谈判。我还有一个咨询练习,建议其他保险公司在重组中。

时间很长,但工作是有益的,我可以在漫长的一天结束时放松一下爱情欢迎,一杯葡萄酒和刺激的谈话。丽莎很漂亮,聪明,诙谐:村社区的生活和灵魂。她在每个村委会举行的兼职工作中,举办了一系列积极的能量,唱着顶级合唱团,仍然发现时间成为我们的双胞胎,Ed和Will的一员母亲。

如果它听起来像一个田园诗,那就是因为它是。但田园诗不持久。

很难准确地说,因为痴呆症患者的进步,但随着我们俩都朝向50,Liza开始改变。我结婚的关怀,乐于助人,同情心的人对别人的感情感到凉爽和漠不关心。微不足道的事情沉迷于她,并且在我的作品中对他们的光明进行了震惊的愤怒。尴尬和不当行为成为常态:男孩们会在他们的朋友面前出现,我不得不在公司中嘲笑它。 Liza开始努力表演即使是最基本的任务。

简而言之,在一年或两个生命的空间内,丽莎变得几乎不可能,因为我不再觉得我认识我结婚的人。在密切的关系中,敏锐的行是一种正常和健康的事情,但没有办法与丽莎“拥有它”:她根本无法以任何理性的方式回应我所说的话。我生气,担心平等衡量标准。我担心艾德的福利,愿意,我知道的人必须担心和难过他们母亲和我们的家庭发生的事情,也越来越确定必须有一些完全改变个性变化的潜在原因。

我害怕下班回家:当我拉到我们的车道时,我的心每天晚上沉没,不知道我会发现什么或者我会得到什么招待会。工作成为我的避难所,但同时我当我在家里发生了什么时我一直很焦虑。因为在那个阶段,我不知道Liza发生的事情的原因,我无法与我的同事分享我的焦虑的原因,或者完全解释为什么我经常需要缩减我的工作日或在早上迟到在处理丽莎的另一个难以发生的事件之后。它累了,我相信我的工作遭受了遭受的痛苦:当你的一部分在其他地方时,很难做出重要的决定。

我长大了决心让丽莎去看医生。起初,她拒绝去:就她而言,她没有任何问题。当我坚持下去,她不情愿同意看到我们的GP,但拒绝空白,让我和她一起去。不出所料,医生,可能没有得到完整故事的任何东西,并不认为没有太多的担心 - 也许更年期就是责备。但我知道,别人所以,确实有一些非常错误的事情。幸运的是,我是 - 仍然 - 与Liza的兄弟的好朋友,我们共同设法说服Liza回到她的GP。这次差异是我们已经用我们所观察到的症状列表写给医生。便士掉了,而Liza被提到脑扫描。

我们可能预期诊断抑郁或其他一些精神疾病。我们没有为我们被告知做好准备:Liza有一个常见的痴呆形式之一,称为额定痴呆症(FTD),首先影响人格而不是记忆。它是无法治愈的,渐进性的,最终致命的。丽莎年前五十三岁,已经得到了死刑。唯一的怜悯是因为她的FTD,她完全无法理解它的意思。

作为一个家庭的对我们的影响是深刻的。除了带来丽莎诊断的情感难度之外 - 这是一个自身的故事 - 有实际的考虑因素:我仍然需要努力支持这个家庭,但每天早上都能知道丽莎的病情可以引导她做并说出可能伤害她的事情?男孩们在学校离开,学习'一个'水平,这意味着丽莎在家里坐在她身边;她再也不能开车,因为她被迫投降她的许可,但她可以 - 并做到了 - 徘徊。我会在朋友的工作中接听电话 - 或警察 - 说她已经在繁忙的道路上找到,或者完全失去了一个乡村车道。

有一段时间,我能够依靠村里的朋友的非正式支持,但很快就会显然我需要专业的帮助。我安排了照顾者与丽莎共度时光。他们会把她带出去旅行,并确保她白天安全。但这仍然意味着我必须对家里的所有事情负责,即丽莎不再能够管理 - 运行家庭,烹饪餐,整理问题。它正在疲惫和令人沮丧,试图将我的角色作为公司主管,丈夫和护理人员。随着Liza的病情进展,她变得更加依赖和脆弱,有些人必须给予。

我最终决定放弃我的全职工作:我不觉得我的董事们很公平,我再也不能给出了我所要求的角色,我想和丽莎一起在家中赋予全心全意的承诺。当然,该决定的财务影响,但既有实用和情感原因则是我觉得我能采取的唯一决定,我从未曾经后悔过。我有一些储蓄,我们设法支付Liza的护理,部分利用我们在偶然服用前几年的关键疾病保险政策的收益。

生活对我来说是非常不同的,我必须适应一个全新的例程,亲密的个人担忧取代了高级金融。到那时,我们有一个活着的护理人员,在我们之间我们设法提供安全的环境,这是一个持续九个月的安排,直到它显而易见的是,Liza堕落到她需要在专业的住宅护理中劣化她自己的安全和幸福。这可能是我生命中最艰难的决定,并且当我在第一天开始远离护理家时,我被犯有罪。

丽莎在护理家中有两年半。她很高兴在那里,奇妙地照顾,一个接一个地,她的心理和身体能力溜走了。她在初步诊断后的58岁时平静地去世了,达到了58岁。

痴呆症摧毁了丽莎的生命,但它也对我们的家人造成了巨大的伤害。多年来,我们在情绪上努力,实际上和经济上的后果挣扎,我们现在必须谨此悲伤地悲伤地悲伤,他在真理中被许多年前被这种残酷的疾病从我们带走了。

自从我幸运的是要被引入阿尔茨海默尔研究英国的工作,我决定做我能够传播关于痴呆症的话语和它的​​影响:我在电视台和关于条件的会议上的收音机发言它为我们家庭拥有的毁灭性后果。

痴呆症破坏了生命,职业和关系;它在选择受害者时是不分青红皂白和无神不休的。我们必须找到一个治疗方法。

9 Comments

  1. 艾伦枝 2017年11月9日晚上7:29

    我为你和你的家人填补了很抱歉,虽然我的妻子年纪大了,但它是相同的结束L被诅咒了43个慈爱的岁月,她喜欢享受生活,但最后5-6年她改变了这么多和结束在一个养老院,所以我知道你的感受’不是他们的错,它对他们来说一定是可怕的,我也很想念她。

  2. 艾琳 2017年11月9日晚上午9:00

    谢谢你分享你的故事。成为我丈夫的护理人,我了解你的痛苦。真正的邪恶疾病。

  3. 玛格丽特安妮麦克里里 2017年11月9日晚上9:33

    嗨菲利普& Family,
    我能感觉得出你& your family’s pain.
    我去年59岁的妈妈失去了我的屁股到Lewy Body / Alzheimers / Parkinson。这是我所知道的最残酷的疾病。我们向爱丁堡大学捐赠给脑组织库&在这样做的时候被告知是可能的家庭。这让我们陷入了我的2兄弟,我的2个女儿更加心碎的旅程&我。我们在家里保持妈妈,但没有没有大量的支撑,我自己&4名照顾者。这并不容易,但就像你一样,我们永远不会后悔一分钟支持我美丽,富有的妈妈。通过这种痛苦,我已经再培训了现在作为痴呆症的支持者工作,2早期发病。我喜欢我的工作&很高兴分享我的经验来帮助他人。
    我的观念和你一样

    亲切的问候

  4. 斯蒂芬 2017年11月10日上午10:55

    这个故事中的感受对我来说这么熟悉:在家里留下你所爱的人(在我的案子,我的父亲),这种疾病的实际和情感障碍所带来​​家庭的内疚。诊断后,我爸爸去世了,但我们在那之前失去了他的方式’很难连接他是他和男人痴呆的人的记忆让他成为。
    感谢您分享这一点。

  5. Suzi. 2017年11月10日下午6:06

    天哪,这让我共鸣…。我52岁,并于18个月前诊断出FTLD(进展非流动性的失语症)。人们甚至不明白我的社会工作者。我觉得我记得/知道的至少一半被擦掉了…。我也被送了四年,这是绝经或心理健康。我曾经是一名心理健康的社会工作者必须退休4/2年前。知道我说出错误的事情并伴随着漠不关心,这是可怕的,特别是因为我曾经是最善良,最周到的人。谢谢你提高认识。 Suzi.

    • 斯蒂夫 2017年11月13日晚上12:10

      我有FTD,我57岁,我认为它可能已经2或3年前我被诊断出来了。因为我以为我疯狂的诊断是一种缓解。

  6. 斯蒂夫 2017年11月13日在下午12:11

    我有FTD,我57岁,我认为它可能已经2或3年前我被诊断出来了。因为我以为我疯狂的诊断是一种缓解。

  7. 米哈 2017年11月13日下午3:01

    伴随着妈妈(谁被诊断出患有年轻的五十年代患者,但只有多年的缓慢恶化),她的语言技能随着她的性格消失。在某种程度上,这是一个祝福,因为有时候我怀疑她想说的事情(如果只有她可以得到话语)将是大量的不合适和粗鲁,但我经常认为它是多么难以置信地对曾经喜欢的人是多么难以置信聊天现在无法演讲。每个人都认为痴呆症会影响记忆– I’M一个GP,我知道大多数医学都认为这也是如此。妈妈根本没有问题,所以诊断很难得到。一世’如果我们早先知道但提高对痴呆症的其他症状的认识非常重要,则不确定它会产生任何差异。这些是疾病最令人痛苦的方面–人格,语言和使我们成为我们的特征的侵蚀。

  8. 林恩 2017年11月17日晚上9:47

    你的故事对我来说是如此熟悉,我的家人都有我的妈妈患有痴呆妈妈的父亲混合了一个爸爸患有血管的血管。他们俩都在努力照顾他们是非常情绪化的。我们可以看到妈妈在她的眼中迷失了’还有。 .DAD有歌曲的剧集。很可爱..他们都在双人间里生活在一个双人间,直到最终他们在单个房间里互相互相骚扰。他们在2年前我父亲先和我的母亲19天后。从痴呆症aspiration复杂的肺炎复杂。我’很抱歉你的损失......最令人生意。

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