博客

患有后皮质萎缩

作者Valerie Blumenthal被诊断出患有 后皮质萎缩(PCA)是去年罕见的阿尔茨海默氏病形式。今天,她将参加世界老年妇女节的小组讨论,英国老年痴呆症研究中心发布一份报告,强调痴呆症对妇女的特殊影响。在这里,瓦莱丽(Valerie)分享了她的故事。

对我来说,第一个症状是驾驶。我一直很喜欢开车;我喜欢探索英国的遥远角落,迷路是一次冒险。但是越来越多的我意识到我越来越不喜欢它了,我真的很害怕。我不知道我的眼睛相对于道路的位置,标志突然出现在我身上,在我周围四处曲折,使我感到困惑。开车成了一件令人恐惧的事情。我一直在修剪路边,或者更糟的是迎面而来的汽车的后视镜。

然后我开始发现困难的步骤。上升很好,但是下降了,他们承担了珠穆朗玛峰的比例。甚至铺着地毯的楼梯也很困难,因为我不知道该把脚放在哪里。自动扶梯是一场噩梦。我曾经开玩笑说我需要另一副眼镜,但那不是真的。虚张声势成为我生活的一部分,而且很累。当其他症状抬起他们可恶的头时,我开始感到完全不足。脑部gremlins,我现在称呼它们。

我丈夫评论说我几乎不再读了。我找了个借口我没有告诉他真正的原因:单词和字母在页面上跳来跳去,就像跳蚤一样。有一天,我想念给帕金森痴呆症母亲的母亲。这本书是她最喜欢的一本我的小说。但是,我发现自己无法大声朗读,不断停下脚步,失去了自己的位置。莫名其妙,我被迫放弃了锻炼。

对我来说,签发支票和填写表格同样很困难-特别是如果有人在看着我,在这种情况下,这简直令人尴尬。需要更多的借口!

The bluffing continued. Months drifted into years. Daily life was affecting me. I mislaid things, failing to 看到 them, even though they might be in front of my nose. It was as though my eyes bypassed the objects. And then I found I could no longer play the piano, or read the music. I had been a reasonable pianist. The computer, too was becoming a problem, as I started to fumble for letters and the keys jiggled about. And I used to love to sketch horses and people; but this ability also 看到med to be ebbing from me.

是时候去看我的全科医生了。我将症状与他联系起来,并告诉他我相信,就像母亲一样,我患有某种形式的痴呆症。

他不同意:“我认为您正患有焦虑症,”他说。

我打趣说我天生患有焦虑症。

他没有微笑。他给我开了镇静剂的处方。

我拒绝了他们,沮丧地回到了家。无论是使用电话,帮助我五岁的孙女带着乐高积木还是在超市购物,我都会继续保持两到三年的伪装,每天都比它的前任更难。当我用现金付款时,我感到困惑,并抖动了一下,没有排队的顾客的帮助。然后是时候给盘子涂黄油而不是给面包涂黄油。在火车上,我试图坐在没有座位的地方……对我来说,这些每天都在发生。

当一个朋友要求我摆桌子,而我却无法以正确的顺序完成这项简单的任务时,最后一根稻草来了。

I made an appointment with the optician for a macular degeneration test; though I knew there was nothing wrong with my eyes. He confirmed this, and agreed that it 看到med likely my symptoms were brain-related. Armed with his letter, I went back to the GP, who, with considerable reluctance, referred me to a neurologist. Cognitive tests, followed by a brain scan, revealed I had PCA, a form of 老年痴呆症’s that attacks the back of the brain, responsible for visual function.

当我得到这个诊断时,并没有感到震惊。我压倒性的情绪使我欣慰,现在我对所有这些使我难过的奇怪事情有了一个解释。我可以别装了我也确实经历了恐惧的缠绕,但试图将其呈现出来。

就目前而言:我拼命地尝试完成我的新小说,但在计算机迷宫中迷路了,担心自己可能不会。但是我很幸运。我有家人和朋友。虽然我不能再画漂亮的马了,但我可以画摘要。我再也听不懂音乐了,但是我可以在钢琴上即兴演奏,看看带我走什么地方。我会唱歌。而且,我可以鼓励处于与我自己相似的境遇的人。由于我迷失了方向,我现在对出国旅行没有信心。我不喜欢拥挤的地方,在陌生的街道上乱逛了一会儿。但是,没有什么比和我的德国牧羊犬一起在我居住的乡村里散步更能带来乐趣了。

我敢说,还有更多人没有意识到PCA,他们只是迷路了,不知道他们是怎么了,虚张声势,就像我所做的那样,被误诊和不相信。因此,现在,尽管我从未想过自己是一名运动家,但我正在努力提高人们对这种奇怪的,有时是有趣的(客观地看)的疾病的认识,这种疾病是PCA阿尔茨海默氏症,许多医生都没有听说过。

同时–我仍然是我。


这是一个交叉帖子 赫芬顿邮报.

8 Comments

  1. […来自苏格兰Coatbridge的痴呆症患者。瓦莱丽·布鲁曼塔尔(Valerie Blumenthal)在分享自己的经历方面也很出色’喜欢生活在一种相对罕见的痴呆症中;而且我刚刚完成了我确定是另一本出色的书。这些只是几个名字[…]

  2. 瓦莱丽·贝特(Valerie Bet) 于2016年12月27日上午1:06

    我丈夫最近被诊断出患有PCA。一世 ’我会在互联网上搜寻所有我能找到的信息。我希望得到有关这种痴呆形式的任何信息。

  3. 戴夫 于2017年9月28日上午1:36

    瓦莱丽(Valerie),如果您收到电子邮件,将不胜感激,我妻子最近被诊断出患有PCA,她’寻找联系以导航这一旅程,她’强大而斗士,我们’在美国为她尽力而为。我们认为我们 ’更好地与他人联系以分享想法和鼓励。

    • 珍妮·海宁(Jenny Heinen) 于2017年12月31日上午11:40

      戴夫和Valerie,我母亲刚刚被诊断出患有PCA。我很想谈谈您的经历。如此令人难以置信的诊断,与我聊天的人聊天非常好’在相同的情况下。一世’m also in the states 戴夫 and it 看到ms like there is little support here. I’ve从未以这种方式寻求帮助,因此,如果您有兴趣,该如何获取您的联系信息?

      传递积极的想法,珍妮

  4. 贝蒂·安·布莱克威尔 于2018年4月30日晚上11:34

    对于现居住在加拿大Assisted Living中的具有PCA的86岁女性(我的母亲)的非视觉处理娱乐活动有何建议?除了音乐和散步。工作人员陷入困境。

    • ARUK博客编辑器 于2018年5月1日上午7:40

      嗨,贝蒂,谢谢你的联系。作为一家生物医学研究慈善机构,我们筹集资金以资助对痴呆症的病因,诊断,治疗和预防的研究。很遗憾,我们无法提供有关护理的建议。还有另一个名为阿尔茨海默氏症的慈善机构’社会。他们非常关注痴呆症患者的护理,提供信息和服务,包括暂息护理和支持。我建议您通过(UK)0300 222 1122或电子邮件与他们联系 [email protected]。希望这可以帮助。

      • 贝蒂·安和布莱克威尔 于2018年5月23日上午12:20

        感谢您的回复。我们’与阿尔茨海默氏症有关’的协会在加拿大安大略省。似乎每个人都专注于医疗方面,包括体征和症状以及对功能的影响。但没人能真正建议娱乐活动。我每周一次与妈妈和她的亲戚一起在走廊上散步。我们继续在当地医院做志愿者,做图书馆推车。妈妈不能再了‘see’可以分发杂志的书名,但她仍然喜欢与患者聊天,尽管找词正变得越来越成问题。

        She enjoys listening to music and dancing, although balance is an issue. It 看到ms that any strategies we try to help her compensate for the dominant visual processing deficits most often rely on other cognitive capacities, such as memory, which now too is failing.

        I am meeting with the Activities Coordinator at the retirement residence and hope to come up with some ideas he can incorporate with Mom. Her strengths include: sociable, nurturing (likes to help others), 看到ms to be good with routine.

        和我’我们发现了一些实际起作用的辅助设备!现在,她拥有一部带1英寸x 1英寸可编程按钮的手机,上面有她的家人和朋友的照片,只要按一下就可以连接。我们发现了一个精彩的谈话广播,只需按一下向上的按钮,它就能为她提供日期,日期和时间。

        任何其他建议都将受到欢迎。谢谢。

  5. 贝蒂·安和布莱克威尔 于2018年5月23日上午12:34

    Thanks for your reply. We’与阿尔茨海默氏症有关’s Society here in Ontario, Canada. It 看到ms everyone is focused on the medical side of things, including signs and symptoms and impact on function. But no one can really suggest recreational activities. I go hallway walking with my mom and her cronies once weekly. We continue to volunteer at our local hospital, doing the library cart. Mom can no longer ‘see’可以分发杂志的书名,但她仍然喜欢与患者聊天,尽管找词正变得越来越成问题。

    She enjoys listening to music and dancing, although balance is an issue. It 看到ms that any strategies we try to help her compensate for the dominant visual processing deficits most often rely on other cognitive capacities, such as memory, which now too is failing.

    I am meeting with the Activities Coordinator at the retirement residence and hope to come up with some ideas he can incorporate with Mom. Her strengths include: sociable, nurturing (likes to help others), 看到ms to be good with routine.

    和我’ve discovered some assistive devices that actually work! She now has a phone with 1 inch x 1 inch programmable buttons with photos of family and friends that she presses once to connect. We found a wonderful talking radio that at the press of a raised button gives her the day, date, and time.

    任何其他建议都将受到欢迎。谢谢。

    您的评论正在等待审核。
    如果您验证地址,则您的评论将立即获得批准。说明已通过电子邮件发送给您。

发表评论

你一定是 登录 发表评论。

关于作者

瓦莱丽(Valerie Blumenthal)

瓦莱丽(Valerie)是八部备受赞誉的小说的作者。其中一些已经翻译,并取得了相当大的成功,尤其是在法国,德国和荷兰。瓦莱丽(Valerie)还为各种杂志和报纸撰写了短篇小说和专题报道,最近为《星期六时报》彩色杂志和《 You》杂志撰稿。她目前正在拧另一本中篇小说。但是,PCA阻碍了这一进展,PCA是一种罕见的阿尔茨海默氏病。瓦莱丽(Valerie)多年来一直在教授创意写作,包括在高安全级别的男性监狱中。

标签: