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我的家人和阿尔茨海默尔:幸存者的内疚

李布拉姆's Sister Carla Bramall,是39岁,在痴呆症的后期阶段。当卡拉只是30岁的时候,罕见的阿尔茨海默病的症状开始了,她被诊断为36岁。李和卡拉的父亲巴里于1993年的条件下死于43日,它也宣称他们的祖父的生命叔叔,他们的堂兄在40岁以下,在护理人院里。李,38岁,谈谈他经历了什么。

我的第一个纪念我父亲的阿尔茨海默姐妹是我大约七岁的时候。尽管只是一个孩子,但我可以回忆起他的行为有多奇怪。在接下来的几年里,我慢慢地将他慢慢消失,直到他不能说话或移动。那些年来为我决定,他们永远改变了我。我意识到痴呆症,因为它将家人分开而感到无助。我很快就知道,在我们的家庭中,阿尔茨海默氏症不仅仅是一种随机的疾病,即我的父亲已经沿途拿起,而是他的DNA的一部分。他只是这种可怕的疾病的最新受害者,而Alzheimer还没有完成我们的家庭。

它没有打击我的一块打击,这就是可能躺在我身边。这是一场渐进的实现,虽然仍然压倒了。我发现我有50%的机会继承我父亲的错误基因,如果我这样做,那么确信同样的命运会等待我。我对我的父亲相似,我不能理解我将逃避具有基因突变的想法。

I’试图尽可能地保持我的生活。我有一个我崇拜的儿子,结婚了,现在有两个继德国,孙子孙女和姐姐的侄女和侄子。尽管生活充满了幸福的生活,但在我的脑海里,我会始终考虑我可能不会让我的40多岁的事实。

在此以及双刃剑。我被认为是如此消耗,我会得到它,我从来没有招待过这个想法,这是我的姐姐得到了阿尔茨海默。当她的症状开始显示她30时,我不仅否认,而且完全彻底地震惊。正如我所看到的那样,我姐姐的症状变得更糟,多年来糟糕的是现在所遗弃的一切都是我所爱的妹妹的贝壳。她无法起床,或者说话或搬家,就像我的父亲一样。我已经留下了一个可怕的幸存者的内疚,知道我很可能逃脱了这个基因,她现在处于痴呆症的晚期,留下了两个美​​妙的孩子。

我肚子里有一个不断的结五年。我们’这是一个紧张的家庭,看着她的溜走,知道没有什么可以做的,以保护她或阻止它发生是无法忍受的。虽然我还没有测试过,但它看起来很可能’我不会遭受同样的命运,但它没有对我的满足感,我赢了’t. I’在我家的消亡中有一个前排座位。阿尔茨海默尔已经撕裂了我们,留下了毁灭性的迹象。我希望阅读这一点,你可以对我的生活有很小的洞察力,为什么我的研究和资助阿尔茨海默’S研究如此至关重要。我梦见了一天,没有家庭必须知道Alzheimer这个词’s。我要求每个人都通过Alzheimer的研究英国捐赠他们对痴呆症的研究,并加入痴呆症研究登记册 //www.joindementiaresearch.nihr.ac.uk/.

4 Comments

  1. 黎明 2017年1月20日上午9:14

    你好李,
    I’那么真正摧毁了阅读你的故事。虽然我的话可以提供很少的舒适性,但你的妹妹会高兴地说,你也没有遭受同样的命运,可以在她的孩子身边。内疚是我丈夫的一种无用而破坏性的情感’S妈妈在她早起的60岁时开发了阿尔茨海默’S所以我们只是意识到我丈夫继承疾病的50%的风险。在我们俩想知道的情况下,可以在NHS上获得测试吗?我喜欢认为我们能够很快发现标志。我们都感到有罪,因为他的妈妈才能获得诊断,为您提供对健康而幸福的生活XX的诊断

    • ARUK博客编辑器 2017年1月20日在下午4:56

      嗨黎明,

      存在一些非常罕见的病例,阿尔茨海默病是由父母到孩子的故障基因引起的,在这种情况下,孩子可以继承50%的机会继承错误的基因。然而,重要的是要注意,这些遗传形式是罕见的,而不是所有形式的早熟阿尔茨海默病(诊断为65岁以下)是由错误的基因引起的。如果医生怀疑一个人的阿尔茨海默氏症是由出现故障的基因引起的,他们将讨论直接与家族的遗传测试的选择。如果没有初始发病的阿尔茨海默病的历史强大的家族史,并且没有怀疑遗传的原因,NHS上没有任何遗传测试。您可以在我们的网站上阅读更多关于基因和痴呆岛的信息 http://www.alzheimersresearchuk.org/about-dementia/helpful-information/genes-and-dementia/

      我希望这一直很有帮助,如果您有任何其他问题,请联系我们的痴呆症研究infoline [email protected],或0300 111 5 111。

    • 2017年1月21日下午5:53

      感谢您的信息,它非常感谢,它也让我更加了解我’我并不孤单在这方面,我与我当地的GP谈到了从伦敦让我进入我的最佳建议,我伙计们要与Aruk的人联系,他们将在任何家庭中发挥关键部分’S患有阿尔茨海默氏症’s and you couldn’在那里找到更好的支持我保证’也是你和你丈夫的年度会议可以参加,而你’请务必在那里看到我,所有的家庭都是最好的家庭,Lee Bramall

      • rhodri thomas. 2017年4月28日晚上8:03

        嗨李,我’我经历了同样的噩梦,我的母亲被作为一个孩子在2岁时被采用,她的母亲死于结核病,她的父亲移民到澳大利亚,无论如何,无论如何,我的母亲开始在40中旬开始展示迹象’秒,但是在60岁时去世了。我们被告知它可能是遗传性的,但由于没有家族史,我们在希望中生活,我的老师姐姐已经表现出它的迹象,现在是遗传的类型,它’S MAPT 10 + 16故障基因。一世’我44岁,我有2个小的孩子,他们担心他们,如果我有它’LL像你这样的年轻时代知道。幸运的是,我在30多岁时知道有50%的机会继承它,我’M现在经历遗传咨询过程,因为我想知道我是否携带基因,担心它可以让你发疯。祝你好运。

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关于作者

李布拉姆

来自北安普郡的机械师,他正在举办姐妹卡拉布拉姆尔患有36岁时患有家族性阿尔茨海默病后患有家族性阿尔茨海默病的痴呆形式的认识。她的症状始于30岁,现在39,卡拉是床上护理家庭,无法说话或认出她的家人。李的父亲巴里于1993年在1993年去世,当他在他的40多岁时,错误的基因被传到卡拉。据信李被认为避免了psen1基因突变,但他没有遗传测试。

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