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您的健康数据可以帮助痴呆症研究吗?

昨天在伦敦举行的阿尔茨海默氏症协会国际会议上,医学数据的力量成为中心焦点,代表们从西蒙·洛夫斯通爵士爵士那里听到了一些启发性研究,这些研究有助于使我们对痴呆症的理解具有真正的见识。牛津大学药物发现研究所的首席学术科学家之一洛夫斯通教授 最近骑士 几十年来对痴呆症研究的贡献。他的大部分研究都依赖自愿参加研究,提供血液样本并接受测试的志愿者的参与,以帮助洛夫斯通教授及其团队为阿尔茨海默氏症开发血液测试’s disease.

虽然能够招募志愿者参加这些研究非常重要,但并不是每个人都可以承诺参加此类研究。但是人们还有其他更容易的方法来帮助研究作为其正在进行的医疗保健的一部分。洛夫斯通教授谈到了两个项目,患者同意匿名分享他们的病历,这使研究人员能够发现有关阿尔茨海默病等疾病的趋势。’会发展,例如,体内的哪些生物学变化可用于帮助更早更准确地诊断疾病。

使用来自英国和欧洲的健康数据

我们在本月初发布了有关大数据如何帮助痴呆症研究的博客,我们发起了一个新项目, 协会,其目的是捕获来自不同来源的数据并将其结合起来以获得有关阿尔茨海默氏症的新信息’s。这些来源之一是 英国危机 系统-临床记录交互式搜索的缩写-已成为痴呆研究人员的宝贵信息来源。洛夫斯通教授团队近十年前在南伦敦和Maudsley NHS信托基金开始,如今已有14个NHS精神卫生信托基金参与该计划,如今已有超过250万人的病历成为UK-CRIS数据库的一部分。

在更大的范围内 欧洲医学信息框架 (EMIF)。 Lovestone教授概述了这个重大项目如何将来自医院和初级保健等各种来源的超过6000万患者的病历与相关信息结合在一起,这些信息涉及70,000名参与各种不同研究的人们。对于一项研究阿尔茨海默氏症血液检查的新研究’例如,研究人员通常需要经历一个漫长的过程,即招募志愿者以提供血液样本并进行一系列其他测试,例如脑部扫描。但是EMIF允许研究人员访问可能已经收集了这些信息的研究,从而在此过程中节省了实时时间。正如洛夫斯通教授昨天指出的那样,我们都对这种破坏性疾病的答案不耐烦。

由于参与这些计划的人数众多,这些非常有用的资源正在帮助科学家发现有关像阿尔茨海默病这样的疾病的新信息’,这反过来又将促进研究工作,以开发新的治疗方法,预防措施和更好的诊断工具。 Lovestone教授举例说明了研究人员使用UK-CRIS和EMIF来发现哪些患者对现有阿尔茨海默病的反应更好’药物,并了解照顾痴呆症患者的费用,为医疗保健计划提供重要信息。这些举措提供的信息也将纳入我们牛津药物发现研究所正在进行的工作中,从而帮助确定潜在的新药物靶标供在那里的科学家探索。

图片:AMRC

保证数据安全

患者数据的使用是当前的热门话题。去年独立 审查健康数据的使用 英国的政府建议政府应进行咨询,以确保人们可以就如何使用其数据来改善护理和支持研究做出明智的选择。我们知道,当人们了解如何使用其数据以及如何对其进行保护时,许多人很乐意共享其数据进行研究。

洛夫斯通教授昨天概述的项目就是这种行动的主要例证,我们可以从这种模式中学到很多东西:例如在UK-CRIS中,痴呆症患者及其护理者从一开始就坐在驾驶座上。有关如何控制数据使用的决定。为此,研究人员可以申请访问数据的许可以支持特定的研究项目,但是共享这些数据时,将从患者的健康记录中删除所有识别信息,例如姓名和地址。这意味着访问信息的研究人员无法识别患者。

上周政府 接受了建议 保护患者数据并确保人们有一种方法可以在知情的情况下同意使用它,这是一个很好的第一步。最终,我们希望出现这样一种情况,即每个人都可以共享他们的数据进行研究,并且在知道自己的信息得到正确处理的情况下是安全的。英国处于有利位置,可以引领这一努力。洛夫斯通教授是对的:我们对终结痴呆症的方法不耐烦,健康记录在实现这一目标中可能发挥重要作用。

要参与研究,请访问 www.joindementiaresearch.nihr.ac.uk

1 Comment

  1. 奥布里 于2017年7月20日上午11:59

    在任何研究领域中,您拥有的数据越多,结果越准确!恭喜您!

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关于作者

柯斯蒂·马莱斯

团队:科学新闻