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尊敬的总理,您会改变我家庭的未来吗?

如果没有任何方法可以阻止或预防导致痴呆的疾病,今天出生的儿童中就有三分之一会继续发展这种状况。

The odds are worse for 卡尔·皮里 , whose family has a rare genetic form of 老年痴呆症’s.

Carli的母亲和祖母都在40多岁时患上了早发型的阿尔茨海默氏病,Carli携带该基因的几率是50/50。

Carli已致函新任总理鲍里斯·约翰逊(Boris Johnson),以投资为痴呆症患者提供更好的治疗,诊断和预防措施。您可以在下面阅读她的来信:

尊敬的总理先生,

首先,祝贺您被任命为我们的新总理。

我今天要写信给您,是一个生活受到痴呆症影响的人。我的祖母有它,我的妈妈有它,我的姨妈也有,但是我们的故事与英国各地受影响的数千个家庭中的大多数不同。

不幸的是,我的家人患有罕见的基因突变,这意味着如果您患有40岁以上的老人,就会开始出现阿尔茨海默氏症的症状。我的祖母是我们认识的第一个47岁的阿尔茨海默氏症患者,后来我的妈妈也发展了它。她现年58岁,现居于养老院和疾病的最后阶段。

因为我的妈妈有这种基因,所以我也有50/50的机会拥有它。我今年31岁,这意味着如果我拥有该基因,我将在40多岁或50多岁开始出现症状。如果我有的话,那么我11岁的女儿也有50/50的机会携带该基因。目前,没有人能幸存于阿尔茨海默氏症,但我们可以通过研究来改变这一状况。

我需要知道,为了保护我的女儿及其后代的生命,以结束痴呆症所致的伤心欲绝,我们已尽一切可能。

我将尽一切努力通过参与痴呆症研究来改变未来,包括每年进行各种认知测试,PET和MRI扫描以及腰椎穿刺。但是这项研究要花钱,因此,我想请您担任总理一职,承诺增加对痴呆症研究的资金投入,并帮助找到我们迫切需要的治疗方法。

老年痴呆症的年度费用(目前在英国为26b英镑,而且还在上升)中仅占1%,将有助于科学家在研究中取得突破。您是否愿意尽早寻找新的治疗方法和诊断痴呆症的方法,以保护我女儿的未来?

此致,

卡尔·皮里

加入我们的运动以获得更多研究资金,并致信总理 alzres.uk/PM

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关于作者

卡尔·皮里

卡莉·皮瑞(Carli Pirie)现年31岁,由于其家族中存在错误的基因,因此有50%的机会遗传早发的阿尔茨海默氏病。她的祖母在48岁时就被诊断出患有老年痴呆症,而卡莉的妈妈在五十多岁时就被诊断出患有这种疾病。如果Carli拥有该基因,那么她11岁的女儿也可能拥有该基因。

Carli正在分享她的家人的故事,希望人们对痴呆症造成的破坏有更多的了解,从而促使人们捐款进行研究。