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痴呆症会摧毁生命……我们必须找到治疗方法

这是与 赫芬顿邮报


我想告诉我们有关早发性痴呆的故事。这对我很重要,因为许多人认为痴呆症会影响老年人并使他们健忘。事实是,痴呆症随时可能发作,其对人及其家人的影响可能会崩溃。

丽莎和我结婚已有15年了,自以为有福了。生活在一个宜人的村庄里,我们拥有了我们所希望的一切。我在纽约市工作很好,但压力很大:我是一家保险公司的首席执行官,该公司专门负责我要进行重组的信用和政治风险,其中涉及与律师,会计师和监管机构的高层谈判。我也有咨询业务,为其他保险公司提供有关重组的建议。

时间很长,但是工作很有意义,在漫长的一天结束后,我可以放松身心,回到家中,受到热情的欢迎,一杯酒和刺激的谈话。丽莎美丽,聪明,机智:这个乡村社区的生命和灵魂。她保持着一份正能量,担任一份兼职工作,参加了每个村委会,与一个顶级合唱团一起唱歌,但仍然有时间成为我们双胞胎儿子Ed和Will的精湛母亲。

如果听起来像是田园诗,那是因为。但是田园诗不会持久。

确切的时间很难说出来,因为痴呆症进展了几英寸,但是当我们俩都接近50岁时,Liza开始发生变化。我嫁给了一位充满爱心,乐于助人,富有同情心的人,对其他人的感受变得冷淡无动。琐碎的事情困扰着她,而我本人要想轻描淡写的任何尝试都引起了愤怒。尴尬和不适当的行为成为常态:男孩们会出现在朋友面前,而我一直都不得不在同伴中大笑。丽莎开始努力执行最基本的任务。

简而言之,在短短的一两年之内,与丽莎的生活几乎变得不可能了,因为我不再觉得自己已经认识了已婚的人。导尿排在亲密关系中是正常且健康的事情,但没有办法与Liza“保持联系”:她根本无法以任何理性的方式回应我所说的话。我很生气,同样感到关切。我为Ed和Will的福利感到担忧,我知道他们必须为他们的母亲和我们的家庭所发生的事情感到担忧和悲伤,但同时也越来越确信,这种彻底改变的人格必须有一些根本原因。

我不敢下班回家:每天晚上,当我驶入车道时,我的心都沉没了,不知道自己会得到什么或得到什么样的接待。工作成了我的避难所,但是与此同时,当我在那儿时,我总是在担心家里会发生什么。因为在那个阶段我还不知道Liza发生了什么事的原因,所以我无法与同事分享我焦虑的原因,也无法完全解释为什么我经常需要减少工作时间或清晨到达在与丽莎(Liza)一起处理另一桩困难事件之后。这很累,而且我确定我的工作会因此受挫:当您的头脑不在其他地方时,很难做出重要的决定。

我决心让丽莎去看医生。起初,她拒绝参加:就她而言,她没有任何问题。当我坚持时,她勉强同意去看我们的全科医生,但拒绝让我和她一起去。毫不意外的是,这位医生可能并没有得到完整的故事,他也不认为有太多事情要担心–也许是更年期的原因。但是我知道,而其他人也知道确实存在一些非常错误的事情。幸运的是,我曾经(现在仍然)是Liza兄弟的好朋友,我们一起说服了Liza重返她的GP。这次的不同之处在于,我们已写信给医生并列出了我们观察到的症状。一分钱掉了下来,丽莎被送去做脑部扫描。

我们可能曾预期会诊断出抑郁症或其他精神疾病。我们并没有为被告知的事情做好准备:丽莎患有一种不常见的痴呆形式,称为额颞痴呆(FTD),它首先影响人格而不是记忆。这是无法治愈的,进步的,最终是致命的。丽莎今年53岁,已被判处死刑。唯一的怜悯是因为她的FTD,她完全无法理解它的含义。

对我们一家人的影响是深远的。除了解决Liza的诊断带来的情感困难(这本身就是一个故事)之外,还有一些实际的考虑:我仍然需要工作以养家糊口,但是我每天早晨都知道Liza的病情,该如何前往城市会导致她去做并说出可能伤害她的事情?这些男孩不在学校读书,攻读“ A”水准,这意味着丽莎独自在家。她不能再开车了,因为她被迫交出了驾照,但她可以-并且确实-徘徊。我会在工作中接到朋友(或警察)打来的电话,说她在繁忙的道路上被发现或在乡间小路上完全迷路。

有一段时间,我能够依靠村里朋友的非正式支持,但是很快我就需要专业的帮助。我安排看护人和丽莎共度时光。他们会带她出去旅行,并确保她白天安全。但这仍然意味着我必须对Liza无法处理的所有家庭事务负责–在家中做饭,做饭,解决问题。这令人筋疲力尽和沮丧,试图让我扮演公司主管,丈夫和照顾者的角色。随着Liza病情的发展,她变得越来越依赖和脆弱,必须有所作为。

我最终决定放弃我的全职工作:我觉得对我的董事们来说我再也不能做出我所要求的全心全意的承诺了,我想和丽莎呆在一起。当然,该决定会产生财务影响,但出于实际和情感上的原因,这是我唯一能做出的决定,而且我从未后悔过。我有了一些积蓄,我们设法从Liza的护理中支付了一部分费用,部分是通过我们多年前意外地购买的重大疾病保险单的收益来支付的。

生活对我来说变得截然不同,我不得不适应一种全新的惯例,即亲密的个人顾虑取代了高级财务顾虑。到那时,我们有了一个住家照顾者,我们之间设法提供了一个安全的环境,这种安排持续了9个月,直到人们清楚丽莎已经恶化到需要为她提供专业住院护理的程度。她自己的安全和福祉。那可能是我一生中最艰难的决定,当我第一天开车离开养老院时,我感到内。

丽莎在养老院呆了两年半。她在那里开心并得到了很好的照顾,因为她的身心能力逐一下滑。去年10月,她在被初步诊断后仅五年就和平地去世,享年58岁。

痴呆症摧毁了Liza的生活,但也给我们的家庭造成了巨大损失。多年来,我们努力在情感上,实践上和财务上应对其后果,现在我们不得不为妻子和母亲的死亡而感到悲伤,而事实上,他们早在多年前就被这种残酷的疾病夺走了我们的生命。 。

自从有幸被介绍给阿尔茨海默氏症研究英国的工作以来,我决心尽我所能传播有关痴呆症及其影响的信息:我在广播,电视和会议上都谈到了这种情况以及它给我们家庭带来的毁灭性后果。

痴呆会破坏生活,事业和人际关系;它在选择受害者方面是不分青红皂白的。我们必须找到治疗方法。

9 Comments

  1. 艾伦·尚普尼斯 在2017年11月9日晚上7:29

    我为您和您的家人感到非常抱歉,尽管我的妻子年纪大了,结局也一样,我经历了同样的事情。我结婚了43年,爱着她享受生活的那段爱,但最后的5-6年,她改变了很多,结束了在疗养院里,所以我知道你的感受,但是’这不是他们的错,对他们来说也一定很可怕,我非常想念她。

  2. 艾琳 在2017年11月9日晚上9点

    谢谢你分享你的故事。照顾阿尔茨海默氏症的丈夫对我很重要。一种真正的邪恶疾病。

  3. 玛格丽特·安妮·麦克里里 在2017年11月9日晚上9:33

    嗨菲利普& Family,
    我感觉到你了& your family’s pain.
    去年,我59岁的妈妈因路易体/老年痴呆症/帕金森氏症而丧生。我知道这是最残酷的疾病。我们捐赠给爱丁堡大学脑组织银行&有人告诉他可能是家庭成员。这让我们为我的两个兄弟,两个女儿进入了更加伤心的旅程&我。我们把妈妈留在家里,但是我的继父没有自己的大力支持&4个照顾者。这并不容易,但是像您一样,我们永远不会后悔有一分钟支持我美丽,聪明的妈妈。由于这种痛苦,我接受了重新培训,现在开始在痴呆症中担任支持人员,2早发了。我喜欢我的工作&很高兴分享我的经验来帮助他人。
    我的观念和你一样

    亲切的问候

  4. 斯蒂菲 于2017年11月10日上午10:55

    我对这个故事的感受非常熟悉:将所爱的人留在家里(对我而言,是我的父亲)感到内,,这种疾病给家庭造成了实际和情感上的损失。我父亲在确诊后2.5年就去世了,但在那之前我们迷失了他,有时甚至’很难回忆起他曾经是男人的记忆,而男人的痴呆使他成为了。
    感谢您分享这个。

  5. 苏子 在2017年11月10日下午6:06

    天哪,这让我产生了共鸣…。我今年52岁,在18个月前被诊断出患有FTLD(进行性非流利性失语症)。人们甚至连我的社工都没有。我觉得至少我所记得/所知道的一半已被抹去…。我也因为更年期或精神健康而被禁f了四年。我曾经是一名心理健康社工,不得不在4 1/2年前退休。知道我说错了话,变得无聊,尤其是我曾经是一个最善良,最有思想的人,这真是太糟糕了。感谢您提高认识。苏子

    • 斯蒂夫 在2017年11月13日下午12:10

      我有ftd,我今年57岁,我认为可能是2或3年前我被诊断出。因为我以为我快要疯了,所以诊断出来很轻松。

  6. 斯蒂夫 于2017年11月13日下午12:11

    我有ftd,我今年57岁,我认为可能是2或3年前我被诊断出。因为我以为我快要疯了,所以诊断出来很轻松。

  7. 姆哈斯 在2017年11月13日下午3:01

    妈妈(她在五十多岁时被诊断出患有年轻的痴呆症,但仅在多年的缓慢恶化之后才被发现),她的语言能力和个性都消失了。在某种程度上,这是一种祝福,因为有时我怀疑她想说的话(如果只有她能说出话)会非常不合适和粗鲁,但我经常认为对于曾经爱过的人来说,这是多么难以置信的残酷聊天现在无法讲话。每个人都认为痴呆会影响记忆– I’我是全科医生,我知道大多数医生也这么认为。妈妈的记忆力完全没有问题,因此很难做出诊断。一世’我不确定如果我们早点知道会有所不同,但是提高对痴呆症其他症状的认识确实很重要。这些是疾病最令人困扰的方面–个性,语言和特征的侵蚀使我们成为我们。

  8. 林恩 在2017年11月17日晚上9:47

    你的故事对我和我的家人都非常熟悉。我们有一个妈妈和一个患有老年痴呆症的父亲,一个爸爸患有血管疾病,..妈妈迷失了自己的眼睛’那里了。 .dad的事件很清醒。这很可爱。.他们俩都住在一间双人房的护理室里,直到最终他们因为互相打扰而被安置在单人房里。他们都是2年前我的父亲和19天后我的母亲过去了。这两种肺炎都是由痴呆引起的。’非常抱歉您的损失..最深切的同情。

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菲利普·格兰特

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