博客

我的丈夫失智症如何激发了我的研究生涯

在2008年,享年58岁的我改变了自己的生活。我的女儿和儿子离开家上大学,然后我从牛津搬到曼彻斯特,从事痴呆症研究者的新职业。

我于2015年获得博士学位,现在专注于使用MRI(磁共振成像)来研究痴呆症患者的大脑变化,以改善诊断水平。我以前曾当过计算机程序员,但我决定要动脑筋来帮助突破性疾病,为痴呆症患者寻找改变生活的疗法。

每天带我上大学的决心是确保其他家庭不必经历我与丈夫克莱夫(Clive)经历的痛苦。他被诊断出患有 额颞痴呆 享年46岁,享年51岁。

后见之明是一件奇妙的事情。当我现在回头时,我想知道为什么花这么长时间才意识到我丈夫病了。奇怪的行为,记忆的缺失,无法填写简单的表格,这些都是如此缓慢变化的事物,以至于我使自己适应了所有事物。

仅仅几年后,我才知道他是多么的残疾,然后我不得不说服医生让他感到不适。长期以来,他们拒绝承认一个40多岁的健康男人可能患有痴呆症。当我们最终得到诊断时,没有任何治疗,支持也很少。

克莱夫(Clive)40岁时首次提出“阅读和写作方面的问题”与GP接触。他放心这是正常的。事后看来,有人质疑这一决定。读写是这种特殊的技能,通常在中年时不会丢失。然而,克莱夫接受了它,并继续他的生活。

我们刚有了两个孩子中的第一个,因此发生了很多变化。三年后,由于在行为和能力方面的变化(“拒绝接受指导”,“无法撰写报告”)进行了大量的工作,他被辞退,但未能找到任何其他工作。他甚至都不记得如何打开计算机来写一封信。但他仍然拒绝承认自己有困难,而我忙于托儿和自己的工作,就接受了。

最终,在他第一次与全科医生交谈五年后,我们得到了“老年痴呆症”(现在不使用的术语)的诊断,后来被修改为 行为变异额颞叶痴呆(bvFTD).

我们一家人相处了大约一年的时间,但是随着他症状的发展,他不得不接受全职护理。他于1999年去世。

在与克莱夫(Clive)接触后,我发现他并不孤单–英国有数千人患有年轻型痴呆症。大多数人难以诊断,常见的首次出现症状与诊断之间存在数年的差距。

克莱夫(Clive)于1990年代初被确诊,如今情况几乎没有什么不同。我们仍然没有额颞叶痴呆症的测试。我们仍然没有一种可以阻止或减缓任何形式的痴呆症进展的治疗方法。尽管全科医生可能更了解痴呆症偶尔会袭击65岁以下的人。

那么,为什么及时诊断很重要?如果将认知困难错误地归结为“中年危机”或酗酒,或者人们想出的任何其他借口,那就没有支持,没有病假,没有好处。人们辞职,离婚,被裁员或被解雇。如果他们有心脏病发作或中风,情况将大为不同,但是这些事情可以立即被识别出来。

我们还知道,在痴呆症状发展几年之前,大脑就会开始变化。为了使新疗法有效,我们需要在人们注意到由阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆引起的脑细胞破坏之前将其提供给人们。

我仅是痴呆症研究人员的九年,但那时该领域发生了巨大变化。

我们对痴呆症的理解取得了重大突破。同样重要的是,还有更多的公众意识。隐藏已经不再是一种疾病,而是更多人准备谈论的事情。那一定是一件好事。如果您拒绝承认某种疾病存在,该如何研究?

人们越来越意识到阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆是身体疾病,而不是变老的必然部分。

对我来说,最大,最有希望的变化是,长期以来痴呆症周围一直存在着绝望感。现在去参加痴呆症会议,科学家们中的一种真正乐观的想法是,第一种改变生命的痴呆症治疗方法即将到来。

所以,加入我的使命 取得突破 –开始对话,用知识武装自己,并支持阿尔茨海默病研究英国的使命,以改变人生的痴呆症治疗方法。

5 Comments

  1. 凯特 于2018年9月20日下午2:12

    极度悲伤,发人深省和鼓舞人心的博客。对于海伦来说,通过研究和鼓舞人心的变革实现这些突破,做得很好!

  2. 伊恩·贝尔顿 于2018年9月21日上午7:51

    海伦,我今天早上在电视上看到你。我记得你和克莱夫从1970年代末开始’s early 1980’在Bicester Hash House Harriers。你们俩都是好跑步者,所以听说这么年轻就失去了克莱夫…我确实有几张照片,包括你们俩。我现在是帕金森氏症’的受难者,但尽管没有那么快,但仍然坚持吃面粉。祝您研究取得圆满成功。

  3. 玛格丽特 于2018年9月21日下午12:25

    海伦,我们很高兴听到您谈论您的丈夫克莱夫(Clive)的痴呆症,年龄很小。这对我们特别有意义,因为我的丈夫在2015年1月被诊断出患有PCA。到目前为止,我们虽然过着正常的生活,但已经开始对我造成伤害。在开始时,我们将其保留给自己,但最近又告诉了一些朋友,这些朋友被证明是非常有用的帮助和支持。我们希望通过您的研究最终能取得突破。

  4. 克莱尔·里奥(Claire Riou) 2020年1月5日晚上9:35

    海伦我刚刚读了你的博客。 4月,我59岁的丈夫被诊断患有语义额颞颞叶痴呆。事后看来,我可以看到它已经发展了许多年。我不明白发生了什么&适应了他的行为逐渐改变。不幸的是,我们被告知目前没有针对我丈夫的痴呆症的治疗方法。我发现我们当地的老年痴呆症协会非常有帮助。听到您认为有帮助的任何事情,我将不胜感激。

    • 老年痴呆症's 研究 UK 2020年1月28日下午2:33

      得知您丈夫的诊断,我们深感抱歉。对于您和您的家人,这将是一个适应的时期。

      语义额颞痴呆会影响一个人的语言,常常导致对事实的理解丧失,并且难以找到正确的单词或单词的含义。这是一种渐进的状况,随着时间的流逝,该人可能会发现日常工作更加困难,需要更多的照顾。

      阿尔茨海默氏症协会是一个伟大的慈善机构,专注于痴呆症患者的护理,提供信息和支持。 Rare Dementia Support还为原发性进行性失语症提供了出色的支持小组,您可以在此处查看更多信息 http://www.raredementiasupport.org/ppa/

      尽管没有专门针对额颞叶痴呆的治疗方法,但可以通过不同的非药物治疗方法来控制症状,例如言语治疗或物理治疗。最好去您的家庭医生或专家那里讨论可能有助于控制症状的不同治疗方案。

      如果您想了解有关额颞叶痴呆和其他类型痴呆症当前治疗选择的更多信息,请在此处链接“痴呆症治疗”手册:

      //www.alzheimersresearchuk.org/wp-content/plugins/mof_bl_0.2.9/downloads/TRE_MAY%202019_WEB.pdf

发表评论

你一定是 登录 发表评论。

关于作者

海伦·博蒙特

海伦·博蒙特(Helen Beaumont)的个人痴呆症经历使她完成了使用MR扫描查找FTD征兆的博士学位,而她的发现表明,可以通过检查大脑中的液体量和位置来检测它。她继续在曼彻斯特大学从事研究工作。

标签: