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如何失去我的丈夫痴呆症启发了我的研究生涯

2008年,在58岁时,我的生活变化了很大。我的女儿和儿子离开了大学,我从牛津到曼彻斯特搬到了痴呆症研究员的新职业。

我在2015年完成了博士学位,现在专注于使用MRI(磁共振成像)来研究患有痴呆症的人的大脑变化,目的是改善诊断。我以前曾担任过电脑程序员,但我决定使用我的大脑来帮助寻找痴呆症的人的生命变化治疗方法。

他被诊断出来了 圆颞痴呆症 年龄在46岁,并死于51岁。

后卫是一件好事。当我回头看时,我想知道为什么这么长时间意识到我的丈夫病了。奇怪的行为,内存的失误,无法填写简单的形式,是所有改变的东西,我将自己适应他们所有。

这只是几年后,我理解他是多么真正残疾,然后我不得不说服他不适的医生。很长一段时间,他们拒绝承认他40岁初的一个健康的人可能会有痴呆症。当我们终于获得诊断时,没有治疗,支持很少。

当他首次与“阅读和写作的问题”接近他的GP时,Clive是40岁。他得到了放心,这是正常的。随着后代,一个决定的问题。阅读和写作是如此特殊的技能,通常不会在中年丢失。然而,Clive接受了它,并与他的生活相处。

我们刚刚拥有我们两个孩子的第一个,所以有很多变化。三年后,他在工作中的大行后,在行为和能力的变化('拒绝接受方向','无法写出报告')后,他被冗长了,并且未能找到任何排序的其他工作。他甚至无法记住如何打开电脑写一封信。他仍然拒绝承认他遇到困难,我忙着托儿和自己的工作,刚接受它。

最终,他首次与他的GP谈到五年后,我们诊断了“预先衰老痴呆症”(现在不使用的术语),后来修改 行为变体额定仪性痴呆(BVFTD).

我们设法作为一个家庭又一年左右得到,但随着他的症状进展,他必须进入全职照顾。他于1999年去世了。

在我对Clive的经历之后,我发现他并不孤单 - 英国有几千人培养了幼眼的痴呆症。大多数难以诊断,第一个明显症状与诊断之间的几年间隙是常见的。

克莱夫在20世纪90年代初被诊断出来,现在的事情很小。我们仍然没有对圆颞痴呆症的测试。我们仍然没有待遇,将阻止或减缓任何一种各种形式的痴呆的进展。虽然GPS更加意识到痴呆症偶尔会击中65岁以下的人。

那么,为什么要及时诊断物质?如果认知困难被错误地陷入“中期危机”,或者酗酒,或者任何其他借口的人出现,就没有支持,没有生病的工资,没有福利。人们辞职,离婚,是多余的或被解雇的。如果他们心脏病发作或中风,那么这些事情就会是非常不同的,但那些事情就会立即识别。

我们还知道大脑的变化在痴呆症症状发展前几年开始。为了有效的新治疗,我们需要在破坏由阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆症引起的脑细胞破坏之前给予他们的人。

我只是一个痴呆症研究员九年,但在那个领域发生了很大改变。

我们对我们对痴呆症的理解有重大突破。同样重要的是,还有很多公众意识。它不再隐藏疾病,但更多人准备谈论的事情。这必须是一件好事。如果您拒绝承认存在,您怎样才能学习疾病?

人们越来越意识到阿尔茨海默氏症和其他形式的痴呆是物理疾病,而不是生长老年人的不可避免的部分。

对我来说,最大和最有前途的变化是,在痴呆症围绕这么长时间存在的绝望感是褪色。现在去痴呆症会议,科学家之间存在真正的乐观情绪,即痴呆症的第一个生命变化的治疗就在路上。

所以,加入我的使命 发生突破 - 开始谈话,掌握自己的知识,并落后阿尔茨海默氏症的研究英国的使命,以带来改变生活变化的痴呆症治疗。

5 Comments

  1. 凯特 2018年9月20日下午2:12

    非常悲伤,以为挑衅和鼓舞人心的博客。通过研究和鼓舞人心的变化来实现那些突破的海伦好!

  2. Iainbelton. 2018年9月21日上午7:51

    海伦,我今天早上在电视上看到了你。我记得1970年末的你和Clive’s early 1980’在Bicester Hash House Harriers。你们都是好的跑步者,以便听到在这样一个年轻的时候失去克莱夫…我有几张照片,包括你们两个。我现在是帕金森’患者,但仍然追随面粉,虽然不是那么快。祝你在研究中取得一切顺利。

  3. 玛格丽特 2018年9月21日下午12:25

    海伦,我们非常有兴趣听到你谈论你丈夫Clive在这么年轻的时代的痴呆症。这对我们来说特别感兴趣,因为我的丈夫于2015年1月被诊断出患有PCA。直到现在,我们已经设法过正常生活,但它已经开始对我的收费。在开始,我们将它保存到我们自己,但最近有更多的朋友被证明是一个很好的帮助和支持。我们希望通过您的研究,您最终将突破。

  4. 克莱尔·瑞鲁 2020年1月5日晚上9:35

    海伦我刚读过你的博客。 4月,我的59岁的丈夫被诊断出患有语义的态度痴呆症。随着后代,我可以看到它已经在多年来进展了。我不明白发生了什么&适应他行为的逐步改变。不幸的是,我们被告知目前没有治疗我丈夫的痴呆类型。我发现了我们当地的奥克海斯社会非常有帮助。我很感激听到你认为可能帮助他的任何东西。

    • Alzheimer....'s Research UK 2020年1月28日下午2:33

      我们很遗憾听到您丈夫的诊断和欣赏这将是您和您的家人的调整时期。

      语义终身痴呆症会影响一个人的语言,往往导致对事实的理解,并且难以找到正确的词语或词语的含义。这是一种渐进状态,随着时间的推移,人们可能会发现每日任务更加困难,需要更多的护理。

      阿尔茨海默的社会是一个伟大的慈善机构,专注于痴呆症的关注人,提供信息和支持。还有很棒的支持小组的主要渐进性失语症由罕见的痴呆症支持,您可以在此处查看更多关于此信息 http://www.raredementiasupport.org/ppa/

      虽然没有专门用于终兆痴呆的治疗,但可以用不同的非药物治疗等症状进行管理,例如语音疗法或物理疗法。最好前往您的GP或专家讨论可能有助于管理症状的不同治疗方案。

      如果您想了解更多关于终身痴呆和其他类型的痴呆症的当前治疗选择,那么此处链接了小册子的痴呆症的治疗方法:

      //www.alzheimersresearchuk.org/wp-content/plugins/mof_bl_0.2.9/downloads/TRE_MAY%202019_WEB.pdf

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关于作者

海伦博蒙特

海伦博蒙特博士的痴呆症的个人体验使她使用MR Scans来寻找FTD的迹象,并且她的研究结果表明,通过检查大脑中液体的数量和位置可以检测它。她继续在曼彻斯特大学的研究中工作。

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