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将研究人员与理想患者联系起来

的团队 帝国大学记忆研究室保罗·爱迪生(Paul Edison)博士领导的研究 老年痴呆症’s disease 和轻度认知障碍(介于正常的年龄相关的记忆力丧失和痴呆症的更严重下降之间的中间阶段)。该团队使用PET和MRI脑部扫描来探索导致痴呆的机制,其最终目标是找到诊断和治疗该病的更好方法。他们是最早开发成像技术以检测大脑淀粉样蛋白的小组之一。

JDR-300目前,该小组正在进行多项研究。由阿尔茨海默氏症研究英国资助的一项研究正在研究神经炎症,以试图探索阿尔茨海默氏症的潜在疾病过程。这项研究以及有关爱迪生博士研究新疗法的另一项研究目前正在招募志愿者。 ‘加入痴呆症研究’ (JDR)产生了巨大的变化。招聘比以往更快,更轻松。

“ JDR是招募患者的好方法,因为它使研究与合适的患者相匹配。这是志愿者的绝佳来源。”保罗说。 “因为患者已经在JDR网站上,所以我们有他们的详细信息。他们也了解我们的研究,并表示有兴趣参加。因此,它使理想的患者离研究人员更近了”。

寻找合适的患者

黑色素丹尼

Melanie Dani博士一直在使用JDR招募患者进行炎症研究。

过去,患者是通过记忆诊所或在GP外科手术和当地媒体中刊登广告招募的。寻找合适的人通常是一个漫长且耗时的过程。 “我们首先必须找到符合我们纳入和排除标准的人员。然后,我们必须找出那些人是否愿意参加,然后检查他们的病情是否发展得太迟而无法征得同意。” “ JDR非常有用,因为人们已经过有效的预筛查。人们继续注册他们的详细信息,以查看它们是否符合任何研究的要求,因此您已经知道它们是否合适。它还为我们提供了对研究感兴趣的人员,因此成功了一半。”

团队的临床研究研究员Melanie Dani博士已经使用JDR服务三个月了。根据她的经验,“太好了!我报名了五个人。已有5人被预定报名,而我正在与更多人联系。我每天都会得到两个或三个新名字”。

梅兰妮(Melanie)负责神经炎症研究的募集。她解释了其中涉及的步骤:“我们将我们的标准放到JDR网站上,然后找到仅匹配我们研究信息的人。我们可以访问他们的联系方式,也知道他们希望如何联系。通常,我们首先向他们发送电子邮件。然后,我们会在电话上筛选它们,并在有兴趣时向他们发送更多信息。然后,我们进行跟进,如果他们同意参加,请将他们带入我们的系统。这是通往患者的更直接途径,因此流程更快”。

获取正确的信息

JDR的另一个优势是,一旦获得批准,研究人员就可以轻松访问患者的病历,如Melanie所说:“ JDR的一部分包含了我们需要参加研究的所有信息,人们的NHS编号,他们的GP详细信息,他们的顾问在记忆诊所和医学检验结果–我们有时很难获得的所有信息。例如,我们现在正在研究中常规使用的记忆力测试中寻找分数范围特定的人员。一个人的分数通常会包含在他们的病历中,因此我们可以立即找出他们是否符合条件”。

诊所300该团队对他们是否能够招募到神经炎症研究有一些担忧。 “这是一项观察性研究。没有正在测试的治疗方法,因此对参与治疗的患者没有直接的好处。我们也招募只有轻度认知障碍的人。这些人对自己的记忆有些担心,但在其他方面却运转良好。这是一个很小的窗口。 Melanie解释说,当时并非所有人都在寻求医疗建议,因此通常不会得到官方诊断。

但是,JDR帮助克服了这些困难。它被证明是自愿,热情的志愿者的宝贵来源。 “已经签约的人非常了解情况,并对我们的研究感兴趣。他们知道我们的研究对帮助我们了解这种疾病极为重要。” Melanie说。 “我认为在记忆诊所和慈善机构向很多患者介绍JDR真是太好了。这意味着每个人无论身在何处都可以访问,并且可以轻松找到适合他们的研究。”



这是与 国立卫生研究所

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关于作者

扎拉·卡迪尔(Zara Qadir)

扎拉·卡迪尔(Zara Qadir)是NIHR临床研究网络的传播经理。她与“痴呆症研究”团队合作,以确保公众意识到参与痴呆症研究的机会。在获得生物科学学位和科学传播硕士学位之后,Zara曾在多个领域担任科学和医学作家,并且对谈论和撰写科学研究充满兴趣。