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认识英国最年轻的浙江风采网症护理者之一

照顾一个患有浙江风采网症的亲人可能非常困难。现在想象一下从10岁开始做这个事情。现年19岁的克莱尔·布里恩(Clare Brien)分享了她的故事。

小时候,我从未想象过自己会成为现在的职位。像大多数孩子一样,我一整天都在玩,直到一切都变了,幸福地不知道生活会带来什么。 2007年9月20日,我10岁那年,发生了一些事情,这些事情会永远改变我的生活;我父亲遭受了严重的中风,几乎把他杀死了。

之后,他被诊断出患有血管性浙江风采网,这是由于流向大脑的血液中断所致。大多数孩子梦想长大后成为一名宇航员或芭蕾舞女演员,但不是我。在10岁那年,我放弃了梦想,并有效地成为了成年人的孩子。

八年后的今天,我的生活围绕着复杂的大学工作,照顾一个每天早晨醒来的中年男子,不知道自己是谁,身在何处,或与周围任何人的关系如何。作为我父亲的照顾者,我负责每天帮助他上下床并做饭。我还负责每天管理27种不同的平板电脑。 27片,如果不能在正确的时间服用,可能会杀死他。肩负着那种责任,这真是我无法想象的,也让我都意识到了生活的脆弱性。

克莱尔爸爸

克莱尔和她爸爸

看到一个如此接近您的人,一个如此独立,如此控制自己的生活,突然变得如此脆弱和无助的人,最初很难接受,即使您接受了,生活仍然是每天的挑战。我每天早晨醒来,几乎不知道会发生什么,甚至担心我会发现他在夜里死了。有一天,爸爸会没事的。但是在其他日子,他会醒来,好像他从未见过任何东西或任何人。在这些日子里,他需要不断的监督和其他事务,例如大学工作和朋友,只是在我和我姐姐帮忙的时候站到一边。

到目前为止,做护工是我最难做的事情,但与父亲所面对的没什么。我只能想象这对他来说有多么令人震惊。他眼睛深处的一片空白和黑暗,除了恐惧和完全缺乏了解之外,什么都没有让我看到,这曾经让我非常痛苦,但是现在这已经成为我的正常生活。

我常常想知道,如果父亲从未生病,生活会怎样?如果这一切从未发生,我现在会成为什么样的人。我会为那些将正常生活视为理所当然的人而感到沮丧和愤怒,这些人似乎不知道我们很多人每天都经历的困难。但是后来在2013年11月,当我处于一个特别低谷时,我遇到了一个帮助我意识到这种想法具有自毁性的人,因此我必须做出前进的决定。

克莱尔·奥尔蒂斯

JLS的Clare和Ortise

XLS乐队JLS的创始人OritséWilliams自小就一直照顾多发性硬化症的妈妈。他使我看到自己的生活并不像我想的那么复杂,即使有时似乎不可能,我也可以为我工作。我很幸运能和他在一起两天,为第4频道拍摄了一部名为“英国最年轻的护老者”的纪录片。成为这种经历的一部分很有趣,并且给了我一次成为普通少年的机会。但是,更重要的是,这使我意识到,我仍然可以做自己想做的一切,而且,如果有的话,我作为护老者的经历将帮助我在瞬息万变的世界中取得成功,因为它们使我更加适应了。

当我还是个孩子的时候,我迷上了童话,尤其是“从此以后幸福快乐”的概念。但是现在我知道现实并非如此。最终,这种疾病会杀死我的父亲。在过去的八年中,它逐渐被他逐渐淘汰。但是目前,我很高兴能和他在一起。父亲遭受的中风通常在击中时会被杀死,但他幸存下来并过着第二天的战斗。我每天和他在一起度过的每一刻都是如此宝贵,我知道我仍然拥有坚强,勇敢和非凡的父亲,这真是太幸运了。

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关于作者

克莱尔·布里恩(Clare Brien)

克莱尔·布里恩(Clare Brien)是一名19岁的大学生,自10岁起就一直在照顾她的父亲。他患有中风后患有血管性浙江风采网。克莱尔研究法律,英语和历史,并希望继续在大学学习法律。

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