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我的女儿卡拉:30岁时的痴呆症

丽塔·佩珀(Rita Pepper)的女儿卡拉·布拉玛(Carla Bramall)今年40岁,处于痴呆晚期。这种罕见的遗传性阿尔茨海默氏病的症状始于Carla才30岁。Carla的父亲Barry死于这种疾病,享年43岁,这也导致了她的祖父和叔叔死亡,而她的堂兄和她一样都在世上。照顾家。丽塔(Rita)谈到他们的家人经历了什么。

丽塔’的女儿卡拉·布拉莫尔(Carla Bramall)

我的女儿卡拉是我在世界上最好的朋友。

她是一个非常快乐的孩子,爱她的弟弟李,我们一家人真的很亲密。当然,那时我不知道我珍贵的家庭会变成什么样,家族性阿尔茨海默氏病的痛苦和折磨会把我们分开。

1987年,我的丈夫巴里被诊断出患有阿尔茨海默氏病。我们坐在伦敦国家神经病学和神经外科国家医院,我记得很清楚。在那个阶段,它被认为是继承的,但他们对此知之甚少。我出色的丈夫在1993年因痴呆症而战败。那时候感觉就像世界末日–我37岁时是寡妇。

巴里和丽塔在结婚那天。

Barry将他的大脑捐献给研究,从而帮助科学家获得了引起遗传病的PSEN-1基因的重要信息。有人告诉我,我的孩子也有50%的机会遗传该病。此后的每一天,我都会看着我的孩子们,然后想想“哪一个?”或“请不要两者兼而有之。”我们继续生活,希望并祈祷它不会再发生。然后我们收到一个消息,说我奇妙的岳母也开发了这个怪物,几年后我们不幸地失去了他。然后,他的两个孩子面临着和我相同的前景,他的儿子基思(Keith)后来又去治疗老年痴呆症。

我们试图过正常的生活,卡拉继续生了两个她深爱的漂亮孩子。对于他们两个来说,她都是一个很棒的妈妈。然后小事情开始发生。即使在熟悉的路线上,她也会更容易迷路,然后发生了几次小车祸,之后她无法告诉我这是怎么发生或为什么发生的。

我会以她的妈妈的身份注意到这些事情,但是很长一段时间里没有其他人这样做。诊断很难。最终,我们被转诊到诊断出Barry的同一家医院。在那儿,我看到了医院的顾问神经病学家马丁·罗索教授。当他被诊断为Barry的年轻医生时,看到他感到欣慰。我终于觉得我们可能会得到答案,卡拉很快就被诊断出患有家族性阿尔茨海默氏病,当时36岁。我想当时我很震惊。我静静地坐在那里,因为他证实了卡拉有这个基因,但是我在里面尖叫。生活有多残酷?

这就是为什么我不希望别人经历我们一家人的生活。我们非常想提高对此怪物的认识并找到治愈方法。

我的孙子孙女现在和我一起生活,我向卡拉许诺,只要我活着,他们就会过上幸福快乐的生活,我将按照卡拉的意愿来抚养他们。我永远也无法克服女儿遭受的痛苦。她仍然物理上在这里,但我不再知道她是否认识我,我非常想念她。我已经为她伤心了,我想念她美丽的笑容。为了她,我将战胜痴呆症。

16 Comments

  1. 海伦 在2017年1月10日晚上7:22

    亲爱的丽塔,我伤心欲绝地读了你的故事,我们的妈妈患有痴呆症,但听说你这么年轻的可爱女儿却太可怕了,我要为大家祈祷,你一定是个坚强的女人,对你们所有人的爱很多xxx

  2. 金·莫蒂默(Kim Mortimer) 在2017年1月10日晚上8:58

    需要为此Nicole Phelan筹集资金

  3. 玛利亚 在2017年1月10日晚上9:41

    我真心向您和您的家人丽塔发出如此惨烈的消息。我希望您的大孩子们能够摆脱这种可怕的疾病,并从中找到快乐。

  4. 敏锐 在2017年1月20日下午6:52

    我真的为您感到,您必须经历所有这些,我们正在经历与我患有痴呆症的父亲类似的经历,这确实让您伤心。.对于您来说,必须看到您的女儿这么年轻,经历这件事一定很可怕。您和您的孙子孙女..保持坚强吗?为您的美丽孙子孙女在那里,并希望你们彼此找到和平

  5. 凯瑟琳·马修斯(Kathryn Matthews) 于2017年1月22日下午5:14

    我为你们俩感到很抱歉。生活是如此残酷。我对你有什么想法’我的丈夫在过去4-5年中患有额颞叶性痴呆。被诊断出时他54岁。它’是一种造成严重破坏的邪恶疾病。我的观念和你一样。

    • 于2017年8月4日晚上9:05

      您好,如此悲惨的情况,我丈夫在57岁时被诊断出患有额叶痴呆,我相信这是一个年轻人痴呆症。这是痴呆症的同一种形式吗?我丈夫.s进展缓慢,但仍然难以应付。它对家庭的影响比对患者的影响更大。

  6. 米兰达 于2017年3月17日晚上8:48

    哇,你的故事太近了。我妈妈刚出生30岁,就被诊断出患有痴呆症。我和我姐姐都进行了测试,并被告知我们没有继承病情。但是,在我26岁的姐姐被诊断出患有痴呆症之后,她已经在疗养院工作了10年。我妈妈在2年前去世,享年65岁。即使我从不知道她是痴呆症患者之前的那个人,我仍然为每一次衰落和死亡感到悲痛。我的两个孩子从未认识过他们的祖母或姨妈,也从未相识。我一直担心自己的时间会来,我会开始失去记忆。当您为战胜痴呆症而奋斗时,我和您及您的家人在一起。

  7. 特雷西·奥尔德汉姆 在2017年8月6日晚上10:15

    丽塔(Rita)是照顾卡拉的绝对乐趣,她爱我,乔在早上准备好她并和她一起在房间里跳舞,做头发和化妆,可爱温柔的爱心女士我们经常谈论卡拉,以及我们如何想念她,她在病房中给我们大多数人留下了深刻的印象,对您全家的爱,当然还有可爱的卡拉

  8. 德博拉 在2017年8月7日下午12:02

    你很坚强,是一个了不起的木乃伊。感谢您分享如此艰难的故事,这将有助于提高我们所有人的认识和支持。

    我相信你和你漂亮的女儿将继续留在我们的思想中。

    x

  9. 史蒂夫·鲍里斯祖克 于2017年12月28日晚上8:26

    很抱歉听到这个消息,我妻子36岁’当她开始出现征兆时,经诊断确诊38岁,享年43岁。她的父亲去世,享年46岁。

  10. 五月男爵 于2017年12月28日晚上8:28

    您继续为卡拉和您的孙子丽塔(Rita)做出色的工作。他们很幸运有你。
    再见x

  11. 序号 于2017年12月29日上午11:00

    没有任何话可以安慰你。我把你放在上帝’这样的手可以安慰您并及时引导您。保持坚强,您经历了很多事情。我对你和你女儿的同情。上帝保佑。

  12. 琳达·达比(Linda Darby) 于2018年1月10日晚上8:52

    很抱歉..最残酷的抢劫疾病..几个狂热的成员都患有这种疾病,但生命还没有这么早。我祈求治愈。看着如此爱的人真令人心碎。

  13. 帕特里夏·富勒 于2018年1月29日晚上10:01

    如此令人心碎的诊断。我的妈妈于2005年因这种疾病去世,每次我忘记某件事时,我都非常害怕。我们必须找到治疗方法。
    当您照顾成年女儿和她的孩子时,祝福您。
    我确实读过一本关于年轻女子早发性老年痴呆症的书’s, “the things we keep”由Sally Hepworth撰写。我知道这是虚构的,但希望您能与它建立联系。

  14. 戴夫·关东 于2018年2月2日上午4:46

    丽塔,很遗憾听到你的女儿。我知道看你的孩子和孙子有多难,我想知道我是否给他们病了。我患有强直性脊柱炎,一种脊柱关节炎,’破坏思想会破坏你的身体。当我被诊断出时,我已经对我的亲生孩子进行了遗传标记测试。我儿子测试呈阳性,但女儿没有’t。我的儿子和daughter妇出于任何原因都选择不生育。我女儿有一个六岁的儿子,这是我的眼睛。但是,当他大约一岁时,我对我的下脊椎进行了两部分手术,结果发现使用AS基因’在您患上这种疾病之前,请始终保持阳性。我们’有人告诉您,对于AS,如果您具有该基因,则可能会或可能不会发展这种疾病。因此,现在我也要看着我的孩子和孙子,看看这种非常痛苦的致残性疾病的最初征兆,这种疾病遍及我的祖母,母亲,兄弟和我自己。谢谢您的收听,我知道您正在等待和观看的状态。祈祷与思想

  15. ia 于2018年6月19日下午6:17

    亲爱的丽塔,
    得知您的女儿以及您和家人的心痛,我感到非常抱歉。我不’通常不会在网上发布文章,但您的故事确实让我很感动。我的家人患有一种早期发作的痴呆症疾病。我的曾祖父,祖母和母亲都遗传了这种病。医生从未与我41岁的母亲真正诊断出来。小时候,我们帮助照顾母亲,因为母亲不再能够照顾我们,并最终失去了交流的能力。母亲过世后,她的大脑也捐献给了科学,但不幸的是,在一次运输事故中,大脑被污染了。非常沮丧。医生告诉我们,我们所有人都有50/50的机会遗传相同的疾病。一世’是5个孩子中最大的一个。我没有’在36岁时还没有出现任何症状,但是我有一个35岁的姐姐处于这种疾病的中期。医生目前正在对她进行检查,但她’很难合作(我相信’因为我妈妈的行为也一样)。我想知道您如何为女儿完成测试,以及诊断需要多长时间。您是否进行过任何研究,以确定是否有医院对50岁以下的患者进行临床试验?一世’很抱歉问这么多问题,我’我只是在某个时候’d。希望找到答案,并积极参与任何研究以帮助找到治愈方法或减缓这种疾病的方法。我非常感谢您提供的任何信息’愿意分享。谢谢你分享你的故事。你’坚强和勇敢的精神激励着我继续奋斗,寻找姐姐和她的三个漂亮孩子的答案。愿上帝保佑您和您的甜蜜家庭。

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关于作者

丽塔 Pepper

丽塔·佩珀(Rita Pepper)和她的两个孙子一起生活在北安普敦郡。她39岁的女儿卡拉(Carla)处于家族性阿尔茨海默氏病的晚期,目前正躺在疗养院里。丽塔(Rita)在1993年失去了丈夫巴里(Barry),当时他才40多岁,这个有缺陷的基因传给了卡拉(Carla)。丽塔(Rita)竭尽所能,以提高人们对遗传性痴呆症的认识。

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