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My family and 老年痴呆症’s: survivor’s guilt

李·布拉莫尔 的姐姐Carla Bramall今年39岁,处于痴呆晚期。罕见的遗传性阿尔茨海默氏病的症状始于Carla才30岁,被诊断为36岁。Lee和Carla的父亲Barry于1993年因这种疾病去世,享年43岁,还夺走了其祖父和妻子的性命。叔叔,而他们的表弟不到40岁,并且在养老院里。 38岁的李谈到自己的经历。

我对父亲阿尔茨海默氏症的第一次记忆是在我7岁左右的时候。尽管只是个孩子,但我回想起他的行为有多奇怪。在接下来的几年里,我看着他慢慢退去,直到他无法说话或动弹。那些年对我来说意义非凡,他们永远改变了我。我意识到痴呆症会带来什么,并感到无助,这使我们的家庭破裂。我很快了解到,在我们的家庭中,阿尔茨海默氏病不仅是我父亲沿途拾起的随机病,而且是他DNA的一部分。他只是这一可怕疾病致死几代人中的最新受害者,而阿尔茨海默氏症尚未与我们的家人在一起。

这并没有让我感到震惊,这就是等待我的原因。尽管是压倒性的,但这是一个渐进的实现。我发现我有50%的几率从父亲那里继承了这个有缺陷的基因,如果我这样做了,可以肯定的是,同样的命运也将等待着我。我和我父亲非常相似,以至于我无法理解那种摆脱基因突变的想法。

I’我试图使我的生活尽可能正常。我有一个儿子,我很崇拜,结婚,现在有两个继子,继孙和姐姐的侄女和侄子。尽管过着充实而幸福的生活,但在我的脑海中,我始终会想到一个事实,那就是我可能不会超过40岁。

这里是双刃剑。我被这种想法深深地吸引住了,以至于我从没接受过这样的想法,那就是我姐姐代替了阿尔茨海默氏症。当她30岁时开始出现症状时,我不仅否认,而且完全震惊。多年来,我一直在看着姐姐的症状越来越严重,现在剩下的只是我所爱的姐姐的外壳。她无法像我父亲一样起床,说话或移动。我被一个可怕的幸存者感到内,因为我很可能已经逃脱了这个基因,而她现在正处于痴呆的晚期,留下了两个好孩子。

我的肚子一直打结五年了。我们’在如此紧张的家庭中,要看着她溜走,就知道我无能为力,无法保护她或阻止她发生是无法忍受的。尽管我尚未经过测试,但看起来’我不会遭受同样的命运,但是我赢得了胜利并没有给我带来满足感’t. I’我的家人过世后,我在前排坐了下来。阿尔茨海默氏症已经撕裂了我们,留下了毁灭性的痕迹。我希望阅读此书后,您可以对我的生活以及对我为何对阿尔茨海默氏症进行研究和资助有所了解’的研究是如此重要。我梦想有一天没有家人必须知道阿尔茨海默氏症这个词’s。我要每个人都通过阿尔茨海默氏症研究英国向痴呆症研究捐款,并在以下网址加入痴呆症研究注册处: //www.joindementiaresearch.nihr.ac.uk/.

4 Comments

  1. 黎明 于2017年1月20日上午9:14

    李你好
    I’我非常沮丧地阅读您的故事。虽然我的话语可能会给您带来些安慰,但您的姐姐会为您也没有遭受同样的命运而高兴,可以为她的孩子提供帮助。内是一种无用和破坏性的情绪’s妈妈在60岁初期发展了老年痴呆症’所以我们只知道我丈夫患上这种疾病的风险为50%。我们俩都想知道,NHS上是否可以进行该测试?我想我们可以尽快发现这些迹象。我们都为他的妈妈多久得到诊断感到内gui,向您发送最良好的祝愿,祝您健康快乐!xx

    • ARUK博客编辑器 在2017年1月20日下午4:56

      嗨,黎明,

      在极少数情况下,阿尔茨海默氏病是由从父母传给孩子的有缺陷的基因引起的,在这种情况下,孩子有50%的机会遗传有缺陷的基因。但是,必须指出的是,这些遗传形式很少见,并非所有形式的早发性阿尔茨海默氏病(诊断为65岁以下)都是由错误的基因引起的。如果医生怀疑某个人的阿尔茨海默氏病是由基因缺陷引起的,他们将直接与家人讨论有关基因检测的选项。如果没有早起的阿尔茨海默氏病的家族病史,并且怀疑没有遗传原因,则NHS上没有可用的遗传学检查。您可以在我们的网站上阅读有关基因和痴呆症的更多信息 http://www.alzheimersresearchuk.org/about-dementia/helpful-information/genes-and-dementia/

      希望对您有所帮助,如果您还有其他疑问,请联系我们的痴呆研究信息专线,网址为: [email protected]或0300 111 5 111。

    • 背风处 在2017年1月21日下午5:53

      感谢您的来信,曙光深表感谢,这也使我更加意识到自己’我并不孤单,我和我当地的GP交谈,他开始让我进入伦敦,我对你们最好的建议是与ARUK的人取得联系,他们将在任何一个家庭中扮演重要角色’的人患有老年痴呆症’s and you couldn’在那里找不到我保证的更好的支持’您和您的丈夫也可以参加的年度会议,而您’李·布拉莫尔(Lee Bramall)

      • 罗德里·托马斯(Rhodri Thomas) 在2017年4月28日晚上8:03

        李嗨我’在经历与您同样的噩梦时,我的母亲在2岁时被收养,她的母亲死于结核病,父亲则移民到澳大利亚(无论他身在何处),无论如何,母亲在40岁中期开始出现征兆’s,但享年60岁。我们被告知可能是世袭的,但由于没有家族史,我们寄予了希望,无论如何,我的大姐已经有大约4年的迹象了,所以这是世袭的类型,它’MAPT 10 + 16错误的基因。一世’m 44,我有2个年幼的孩子,我担心他们,如果有的话’我会像你这样很小的时候就知道。幸运的是,我30多岁时就知道有50%的机会继承它,我’我现在要进行基因咨询,因为我想知道我是否携带该基因,担心它会把你逼疯。祝你好运。

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关于作者

李·布拉莫尔

李·布拉莫尔 是北安普敦郡的一名技工,他的妹妹Carla Bramall于36岁被诊断出患有家族性阿尔茨海默氏病后,他正在竭尽全力提高对遗传性痴呆症的认识。她的症状始于30岁,现在是39岁。在养老院卧床不起,无法讲话或认出她的家人。李的父亲巴里(Barry)于1993年病逝,当时他40多岁,有缺陷的基因传给了卡拉(Carla)。尽管他没有进行基因测试,但据信李避免了PSEN1基因突变。

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