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特里·普拉切特爵士:这位幻想小说家痴呆症研究的遗产

不到两年前,我们收到了新闻–特里终于 lost his fight with 老年痴呆症’s。我们位于剑桥郊外的办公室非常安静。我们中的一些人瞥了一眼特里爵士的照片,我们一直在墙上,像往常一样戴着帽子,然后无情地倚在威尔特郡某个地方的农场大门上。那张照片他显得脾气暴躁。然后电话开始响铃。人们想知道我们的反应。

在特里·普拉切特爵士去世后的采访中,我们最常被问到的问题是“他对阿尔茨海默氏症研究英国意味着什么?”特里对我们非常慷慨,他向我们的研究捐赠了超过100万美元,以帮助揭示他的疾病的奥秘。他鼓励我们的科学家。他成为我们的赞助人。他对自己的诊断感到生气,对这种状况正在窃取他的能力和自我意识感到不满-他帮助我们围绕痴呆症研究资金缺口开展了运动。

作为一个与大敌人作战的小组织,他给了我们更大的信心去思考。他带领游行前往唐宁街(Downing Street),向当时的总理戈登·布朗(Gordon Brown)递交请愿书,要求为痴呆症科学提供更公平的资金。布朗先生亲自收到了签名,并和特里一起喝了杯茶,拉开了具有独特英国特色的权力之门。从那时起,政府和领导人发生了变化,但是在世界各地以及世界范围内,应对痴呆症挑战的政治意愿从未如此高。

但是,在他死后的日子里,我们一直回想着他的话。他如何谈论自己的疾病,他使用的语言-令人着迷和令人回味-是围绕痴呆症进行的新型对话。他开始允许讨论诊断,就像现在让人们自由地谈论他们的癌症一样。

“人们问我为什么宣布我患有老年痴呆症。我的回答是:为什么不呢?我记得当人们死于“长期病”时,现在我们以癌症的名字来称呼它,正如每个巫师都知道的,’您的真实姓名是驯服它的第一步。我们正在与癌症搏斗,我们使用该词汇表。我们战斗,我们勇敢,我们生存。”

特里·普拉切特爵士,2008年3月

特里爵士像我们一样知道,我们必须开始相信我们可以抗击痴呆症。在那些使人衰弱的认知和情感症状之后,是大脑疾病,最常见的是阿尔茨海默氏病,与癌症一样,在物理上和真实上都一样。说痴呆症的名字是最终驯服它的关键的第一步。由于极度的悲伤,我们无法及时实现这一目标以帮助特里–我们正在赶上其他疾病领域–但是在很大程度上要归功于他的帮助,我们现在正在实验室和公众意识中进行有意义的斗争。

将组织历史的转折点锁定给一个人可能是一种方便的叙述,而现实是,成千上万的支持者,科学家和工作人员将这种慈善变成了今天。但是,随着我们为实现研究突破,增加公众的了解,增强政治意愿以及为科学家提供更多资金铺平越来越重要的道路,无可否认,其中许多道路都可以追溯到特里·普拉切特。

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关于作者

希拉里·埃文斯(Hilary Evans)

希拉里(Hilary)是英国老年痴呆症研究组织(Alzheimer’s 研究 UK)的首席执行官,该组织在全球范围内致力于使人们摆脱痴呆症的恐惧,伤害和伤心欲绝的世界。该组织的目标是提高对引起痴呆症的疾病的认识,增加痴呆症研究资金,并改善英国和国际上痴呆症科学家的环境。阿尔茨海默氏症研究英国站在挑战人们对老年痴呆症的观念的前沿,找到了创新的交流方式,并创建了新的平台,以使公众参与团结起来战胜老年痴呆症。

希拉里·埃万斯