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谈论浙江风采网症

我妈妈不能再为自己做任何事情。她需要有人让她穿好衣服并下床,喂养她,提醒她吃饭或喝水时要吞咽,刷牙,洗头发,换她的衣服并推轮椅。

妈妈今年65岁,处于额颞叶浙江风采网(FTD)的晚期。她被诊断只有59岁。

这是浙江风采网症的现实。

丹妮丝(中心)与她的妈妈芭芭拉(Barbara)和爸爸托尼(Tony)。

FTD是一种罕见的浙江风采网形式,会影响一个人的行为,性格以及他们的记忆力。没有治愈的方法,我们也不知道为什么我的妈妈有治愈的方法。她去年住在养老院,因为她病得很重,无法与我父亲在家,而他们的房子不适合她的需要。

我认为,作为一个社会,我们需要谈论浙江风采网症并对此诚实。当我与朋友或同事谈论我妈妈的浙江风采网症时,总会出现一些问题……

她年纪多大?

人们期望患有浙江风采网症的人变老。我最近开始了一份新工作,当我提到办公室里的妈妈时,我走了出去,听到一个同事对另一个人说:“那和我一样大!”以震惊的色调。

这不是只影响老年人的条件。每次看到新闻中伴随着浙江风采网症故事的小老太太的图片时,我都会感到沮丧。同时,英国约有40,000人患有早发性浙江风采网,这意味着他们在65岁以下被诊断出。

她知道你是谁吗?

几乎每个人都在某个时候问我这个问题,我确实知道为什么。 这是使浙江风采网症与大多数其他可怕疾病区分开来的原因-看到亲人忘记了你。但是,尽管令人不安,但我可以列举许多事情,这些事情在某些方面比妈妈不认识我要糟糕。

这些措施包括被她大喊大叫,发誓,接听浙江风采网症日间中心的电话,威胁说如果她的行为没有改善,她将不得不离开,看到我的孩子在她四处走动时不安,在她走后她的粪便藏在房子里变得失禁,听到他对我父亲大喊“我恨你”时,他整天只照顾她。

许多人认为浙江风采网症仅与记忆力下降有关,而并非如此。

你妈妈好吗,她好点了吗?

有人问我妈妈怎么样,这很高兴,但是不幸的是,没什么可说的。这些天我的库存答复是一个非常呆板的“仍然与我们在一起”,因为我不确定我还能回答什么。

浙江风采网症的旅程可能很漫长,而且全都是下坡路。我妈妈不会好起来的。

是世袭的吗?

遗传性浙江风采网极为罕见,我们相当有信心妈妈不是其中一种。她只是不幸。在弄清人们为什么患有浙江风采网症方面,仍需要进行大量研究。最终,我希望研究也将找到一种方法来开发能减慢其速度并最终治愈它的方法。

真正能够改变浙江风采网症观察方式的唯一人是我们,即受影响者的家人。我们需要开始对自己的经历更加诚实,并告诉任何愿意听的人,而不仅仅是告诉正在经历的人。人们对浙江风采网症的认识和了解越多,我们有望将更多的资金用于研究,以便我们终结这种可怕的状况。

8 Comments

  1. 黛比·金奈尔 于2016年12月28日下午6:22

    我父亲是一名前职业足球运动员,于2014年被确诊。我注意到他的记忆不像以前那么敏锐,我的妈妈向同意的人讲话。我去了当地医生那里,向我解释了我的担忧,然后她立即在医院约见了一名顾问。进行了脑部扫描并进行了记忆测试。当我们得到结果时,震惊的是轻描淡写。我父亲七十多岁’s。渐渐地,他因记忆力问题而下山了,忘记了自己在做什么,以为自己不在并在争论自己的平板电脑。他认为自己每天早上吃一次,晚上只吃一次,一天要吃4次。关于平板电脑有很多争论,’是虚幻的。他有时也会变得非常好斗,并说了一些可怕的话,但我知道不是我父亲’s the disease that’让他那样医院说他可能是因为参加足球比赛(老皮猪皮)而得了这种病。他仍然在搜索单词,我们继续让他做数独游戏。在过去的几周中,我注意到他已经下坡了很多次,我已经与医生交谈,她说也许他有尿液感染,但可惜没有尿液感染,只是父亲变得更糟。看到他的样子让我很伤心。圣诞节那天,我们去一家餐馆吃午餐,他正坐在角落里,不知道自己在哪里,他起身去洗手间,’找不到我们就在他面前的桌子。我们从当地医院得到帮助,他们把他放到了舍曲林上,这对他没有影响。我不知道’万一他走出前门,我们再也不会出去了,我们总是确保有人和他在一起。我最大的担心是他赢了’我不知道我是谁,这让我很害怕,因为像这样的一个人的身体一定很恐怖。这是一种非常残酷的疾病,不希望对我更严重的敌人造成伤害。

  2. ANGELA曼宁 于2016年12月28日晚上9:21

    丹妮丝一世’很抱歉得知您的妈妈。我丈夫死于老年浙江风采网症’很幸运,我能够在家中照顾他。我们不’没有任何一家人,所以我为他做了一切,包括在他们带走之前洗净他的身体。我知道FTD有点不同,我的女朋友之一’s husband’死于此。但是,它仍然是浙江风采网症的毁灭性形式,只有通过募集资金和提高公众认识,我们才能找到治愈的方法。为了找到最终的治疗方法,我捐赠了我的丈夫’进行研究的大脑,现在尽我所能帮助他人。您可能想查看我的网站和博客’为了纪念我丈夫而成立。 alzheimersfundraiserart.com知道你在我的思想和祈祷中。

  3. 刘家en 于2016年12月29日上午10:03

  4. 约瑟特·詹金森 在2016年12月29日下午3:34

    谢谢Denise Wallin的这篇非常有用的文章。我相信很多人会更好地了解这种可怕的疾病。我们谁也不能确定我们’永远不会被它撞到,无论是哪种方式!我有!我的姐姐患有这种疾病,看到她没有认出她的一个孙子,问她“who are you?”对我们所有人来说都是令人心碎的。我不能’我曾经聪明,聪明,活泼开朗的姐姐已经进入那个阶段。尽管对她来说可能很辛苦,但对我们所有人来说却更糟,因为我们希望她不’没意识到。我们是受苦的人!
    是的,对浙江风采网症的认识对我来说是资本…需要对这种可怕状况进行更多研究。我希望这会发生。一心一意…我的观念和你一样。

  5. 提姆 于2016年12月30日晚上9:31

    大约一年前,我妈妈开始了我们的旅程。关于它的博客帮助了我,但我也认为它对我们的朋友有帮助,因为他们可以洞悉我们正在经历的事情 http://www.gtblog.co.uk

  6. 丽莎 在2017年1月2日下午4:34

    我妈妈也有浙江风采网症。有很多事情我不会’直到我通过它之前,我才了解。最糟糕的是等着看’s next.

  7. 罗兹 在2017年1月3日晚上7:38

    你这么多’我说过的话与我与我自己母亲的经历相吻合,我将采纳您的回应‘still with us’作为对棘手问题的诚实回答。一世’有时难过地想得到答复。认识到浙江风采网症不是’仅失去记忆确实很重要。谢谢你的博客。

  8. 海伦·鲍德温 于2017年9月7日上午7:09

    我完全同意你的看法,如果公众知道任何种类的浙江风采网症有多么可怕,他们将捐出更多的钱来帮助我们消除这种可怕的疾病。如果它 ’可能的。感谢您发布您的经验。

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关于作者

丹妮丝·沃林

丹妮丝(Denise)的妈妈芭芭拉(Barbara)仅59岁就被诊断出患有额颞叶性浙江风采网。