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‘We waited more than three years for an accurate diagnosis of ’s’

I’m Graeme, and my wife Trina was diagnosed with a rare form of ’s called 皮质后萎缩(PCA) 2013年初,时年66岁。但是,很明显,在此诊断之前很多年都还不够好。

PCA是由对大脑后部的大脑细胞的损害所引起的,这些损害使我们的眼睛看到了东西。也称为本森氏综合症。

Trina现在处于PCA的后期阶段,并被注册为严重视力障碍/盲人。

这是我们进行痴呆症诊断的旅程,并说明了为什么我们需要对快速,准确的诊断进行更多的研究。它将对我们的生活产生重大影响。

这一切始于2006年,当时Trina快要退休,享年60岁。她曾是一家位于伦敦的演员慈善机构的助理秘书长,负责慈善委员会的管理,其报告以及维护数据库的工作。成员和捐助者。

特丽娜(Trina)注意到她在面部识别方面存在一些问题,难以阅读电话号码。当与朋友玩纸牌时,特里纳无法区分钻石和钻石。她对开车失去信心,不再希望在高速公路上或夜间开车。

症状继续出现-她的写作风格在2009年7月至9月之间发生了显着变化:到9月,她的手写风格已经恶化到某种程度,类似于五岁的孩子。

经过眼部检查,特里纳(Trina)在2009年9月被转诊为顾问神经病学家。该神经病学家证实,在进行CT扫描后,结果显示这很可能是中风。令人震惊,因为我们没有看到其他典型的中风症状。她被服用华法林以降低未来中风的风险。

Trina于2011年1月再次见到该顾问,因为她的思维能力在去年有所下降。医生重复了她的脑部扫描并安排了进一步的思维测验,并坚持认为这是中风。

但是,特丽娜的病情继续恶化,她在2012年3月跌倒,这促使她再次进行了脑部扫描。他们告诉我们,该扫描显示出又有两次中风的证据。

同样,这让我们俩都感到惊讶,因为我们没有注意到任何其他症状来解释它们。但是在这一点上,特丽娜确实感到自己的记忆力比一年前差。

2012年9月,特丽娜(Trina)被转诊至国家神经病学和神经外科医院的神经眼科诊所,经转介说,特丽娜(Trina)多发病史’。

在中风或脑损伤后再次转诊至专科诊所以进行视力丧失后,我们被告知,特里纳症状的根本归因于中风。医生在她的故事中发现了进行性疾病,并建议她可能患有退行性疾病,导致症状随时间而恶化。

这感觉就像是一个转折点,因为我们的经验与Trina的病情是​​渐进的而不是多次中风的结果的建议更为吻合。

我们从未见过中风的任何其他症状,因此诊断似乎与我们的经验不一致。

当然,必须要经过一段时间才能清楚地知道问题正在逐渐恶化,但是我们感到沮丧的是,早在三年前就已经提出并消除了老年痴呆症的可能性。

最后,特里纳被诊断患有后皮质萎缩(PCA)。 PCA是一种影响大脑后部的罕见形式,它控制我们的大脑处理来自眼睛的信息的方式。

这解释了很多。所有早期的视觉症状,以及特里纳(Trina)症状为何逐月变得越来越普遍,甚至更糟。我们花了这么长时间观察特丽娜的病情恶化,这真是令人欣慰和欣慰。

如果三年前我们能做出准确的诊断,特丽娜就可以接受正确的药物治疗,这种药物可能更有效并且每天对她都有帮助。我们也可以早日获得支持。

将此与我对早期前列腺癌的诊断进行比较,该诊断在七个月内得到了诊断,治疗和有效治愈。

这就是为什么我们需要对诊断进行更多研究的原因。如果我们可以针对癌症做到这一点,那么我们就可以针对导致痴呆症的脑部疾病做到这一点。

在正确的时间进行诊断的价值

获得准确的早期诊断非常重要。对我们而言,这意味着:

  • 当正在测试的干预措施更有可能发挥作用时,允许Trina在更早的阶段自愿进行研究。
  • 可以用来治疗疾病症状的药物可能更有效,并且可以在日常生活中进一步帮助Trina。
  • 我们可以早些时候在PCA支持小组中找到庇护所,这将有助于我们管理Trina的病情并改变症状。

研究在改善如何诊断导致痴呆的疾病方面具有巨大的潜力。这就是为什么Trina和我如此提倡为痴呆症提供研究经费的原因。

将来,我希望研究能够为医生提供更广泛,更准确的测试,以使他们触手可及,以帮助他们在未来几年为像Trina这样的人做出更清晰,更明智的判断。

通过研究,我真正相信这是可能的。

1 Comment

  1. 杰奎琳·斯凯尔顿 2020年1月7日晚上10:11

    阅读您的博客让我非常想起我的丈夫。大卫现在还处于最终被诊断为混合性痴呆的最后阶段,

    就像您的妻子一样,我丈夫的症状在他六十多岁的时候就表现出来了,无法签名他的名字,迷失方向,以及许多其他迹象,有时我不敢相信自己会错过。

    对于早期诊断无法达成共识,可以研究多种形式的痴呆症。

    祝你们都好。杰基

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关于作者

格雷姆·阿姆斯特朗

Graeme是英国研究部的冠军。他对痴呆症研究充满热情,并提高了对妻子特丽娜(Trina)所生活的罕见痴呆形式的认识。