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为什么我通过社交媒体在浙江风采网症中记录父亲的旅程

当我的父亲雷被诊断出患有早发性阿尔茨海默氏病时,我大约14岁。他只有52岁。我无法真正理解当时的情况。

有人告诉他,他的一生几乎是完美的,但他的思想仍然几乎完美无缺,慢慢地,他将失去所有的记忆,所有的能力和所有的感官。

作为医疗销售团队的经理,他是一位非常勤奋的专业人士,充满爱心的丈夫,对我和我的姐妹们来说,是最神奇的父亲。认识他的每个人都以他友善,随和的性格来崇拜他。在过去的七年中,我们看到我父亲失去了很多能力–从开车到能够跟上正常的谈话,再到召唤最接近他的人的名字。看到他的祖父母经历过,他完全知道他会发生什么。

我永远也不会理解他多么勇敢,因为他总是保持如此积极的态度–我知道这是给我们的。

我从2015年1月6日开始 endalzheimers_ray Instagram的帐户,专门记录我父亲在老年浙江风采网症中的生活。我想与世界分享他的生活,并向他展示他的灵感来源以及他如何生活在这种毁灭性的疾病中。爸爸无法像你和我一样留下美好的回忆,所以我通过在Instagram上分享的帖子为他留下深刻的印象。我想捕捉快乐的时刻,以表明,尽管浙江风采网症改变了他的处事方式,但这并不能阻止他在现阶段完全做到这一点。他仍然是我们一直爱着的人,他仍然是我的父亲。
这些帖子还使我有机会解决有关阿尔茨海默氏病和浙江风采网症的普遍污名–可怕的现实是我父亲不是年迈的祖父–实际上,他仍然是儿子。

老年浙江风采网症不仅会影响老年人,因此并非衰老的必然组成部分。它是由可以通过研究击败的疾病引起的。

这就是为什么我如此热衷于研究可以做出的改变,也是为什么我如此 募捐 为英国阿尔茨海默氏症研究组织。就目前而言,尽管他有阿尔茨海默氏病,但父亲的个性却闪闪发光,这就是您在Instagram上可以看到的以及人们对此的回应。现在,他有超过1,495位追随者,所有人都喜欢看到最新消息,包括阿尔茨海默氏症如何混淆了他对现实和电视的认识。

他对电视上的每个人都很客气一如既往地现实。

Raymond Kirton分享的帖子(@endalzheimers_ray)

观看英国骄傲奖时,他不会坐在沙发上, 出于尊重。

Raymond Kirton分享的帖子(@endalzheimers_ray)

当女王在电视上“以防她见到我”时,他换上了衬衫和领带,并且不得不在X Factor之前洗个澡(因为他是主持人)。他感谢每位气象员和女士(所有人都注视着他)和大通小组的每个成员自我介绍。

妈妈通过给他一些任务(例如洗衣服,打扫灰尘和放他的东西),试图使他每天保持工作状态 药物进入他的每周药盒.

Raymond Kirton分享的帖子(@endalzheimers_ray)


事情往往倒过来,或者花费20倍的时间,但是让爸爸感到自己每天都在完成某件事是如此重要。

我们很幸运,在大多数情况下,他仍然是一个他一直很快乐,充满爱心的人,但不幸的是,他的性格正在变化,耐心有所减少,沮丧更多了–可悲的是,这只会变得更糟。

看到您所爱的人经历浙江风采网症是多年缓慢而持续的悲伤。您会看到这个人逐渐失去独立性,能力和生活中所有珍贵的回忆。

我们必须找到一种治疗方法,这样我们就不必担心有一天会忘记父亲是谁,丈夫是谁,孩子是谁。没有这种进步,浙江风采网症的令人心碎就不会结束。

阿尔茨海默氏症英国研究部的工作如此重要,对于改变生命的治疗方法至关重要,可以挽救这些宝贵而积极的记忆,并阻止浙江风采网症不可避免的下降趋势。

跟随雷的旅程 Instagram的

3 Comments

  1. 哈娜·易卜拉欣 于2018年1月11日下午3:42

    谢谢。非常感激。很多的爱Hana xoxox

  2. 莱克斯·雷耶斯(Lex Reyes) 于2018年5月28日上午5:10

    浙江风采网是一种非常普遍的情况,您能告诉我更多有关它的信息吗?
    关于爸爸的故事真是令人心动

  3. 朱丽叶 于2018年7月14日上午11:07

    我父亲患有帕金森氏症和浙江风采网症。他被诊断出55岁。我们刚刚庆祝了他的70岁生日。一开始我很难接受我的妈妈,但总而言之,我可以说我认为他的生活质量一直很高-4个孩子结婚,8个孙子,家庭搬到国外,然后再靠近他/妈妈,放假等等。他现在需要很多照顾,但是即使只是一句话,我仍然向他寻求建议。他仍然喜欢开玩笑,一杯酒…他仍然很重视-在我们的生活中起着非常重要的作用。鉴于我所看到的以及可以过的相对美好的生活,我现在不担心浙江风采网症。我认为这只是要管理的另一种疾病/诊断。在社区生活得很好…

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关于作者

玛丽尔·基尔顿

玛丽尔·基尔顿是一位博客作者,在他诊断出仅52岁的早发性阿尔茨海默氏病后,在Instagram(@endalzheimers_ray)上分享了她父亲的生活快照。

她希望通过自己的帖子解决浙江风采网症的耻辱,并说明需要进行浙江风采网症研究以支持阿尔茨海默氏症研究英国。