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为什么我不得不为老年痴呆症患者站起来

在目睹了痴呆症对他妈妈的影响后,马克·贝内特(Mark Bennett)感到他必须尽一切努力确保将来其他家庭免于疾病的破坏。

这就是为什么马克成为 Campaigner for 老年痴呆症’s 研究 UK因此,他可以敦促政府将痴呆症列为国家优先事项。阅读他的故事。

圣诞节一直是我和家人一年中最特别的时间。我的妈妈和爸爸竭尽所能,为我和我的妹妹带来了神奇和兴奋,这让我和我的妹妹充满了美好的回忆,我仍然美好地回忆着圣诞节早晨我们打开礼物时他们曾经多么兴奋。那是一间充满爱与幸福的房子。我什至还记得我的妈妈和爸爸必须在圣诞节前夕给医生打电话,因为我很兴奋地陷入了这种状态!

圣诞节刚刚过去,是我妈妈58岁诊断患有混合性痴呆症之后的第二个圣诞节,距我父母40岁几周 结婚纪念日。我不会假装我,我的姐姐或父亲对诊断的理解很好。这给我们全家的关系带来了很大的压力,尤其是她与我父亲的关系,实际上,我父亲是我妈妈的照顾者,除了全职工作。

痴呆症对我和我的家人的影响就是这样,我承诺将采取一切可能的小步骤来改善目前患有痴呆症的人的生活,这些人将来还会受到痴呆症的影响。这就是为什么我成为一名运动家。

我的妈妈一直充满着生机和智慧,这不仅是我们家庭的核心人物,也是整个家庭的核心人物。她是我们的老师,顾问,财务顾问,朋友,厨师,演艺人员,清洁工–我们的一切。她教我如何熨烫,教我如何爱。她是每个聚会的生命和灵魂。她的存在照亮了每个房间,她的积极,支持和无条件的爱使我至今过着充实而有意义的生活。从那以后的诊断和目睹她的病情恶化使我们的家庭在各个层面上都破裂了,圣诞节过后的激动已被恐惧和担心我妈妈的未来所取代。看到我令人难以置信的妈妈变得多么令人心碎。我不是100%肯定她知道今年是圣诞节,但是我告诉自己,她深深地知道,在某种程度上,她内心仍然有幸福。

我现在有自己的孩子,有两个分别为一岁和四岁的漂亮男孩,我的妈妈有四个漂亮的孙子,她和我姐姐小时候会梦到的。我的目标一直是给孩子一个与父母给我们的孩子一样特别的童年。但是,与我的家人共度时光时,内感会持续不断,因为我知道我的父母每天都在努力度过真正应该退休的日子。但是我知道我的母亲永远都不会希望我们像现在这样受苦,所以我正在尽我所能将孩子放在第一位,并让悲伤尽可能远离他们。

当我听到朋友和同事抱怨他们的妈妈干扰他们的业务,或者在电话中与他们的妈妈长时间聊天以解决他们的问题时,我仍然感到嫉妒。我拥有了所有这些,并且以一种渐进和麻木的方式将其拿走,以至于我几乎没有意识到它已经消失了。我再也无法与她进行有意义的对话,也无法就生活带来的许多挑战向她提出建议。我不想让任何人同情,只是为了让您对亲戚家人的痴呆症诊断带来的日常痛苦有最简单的了解。

但是,对于我们来说,这并不是故事的结局。我的妈妈可能无法正确沟通,但是每每都有微弱的微光,这使我确定她和她美好的心仍然与我们在一起。

会有人阅读这篇文章,他们可能有类似的经历,不幸的是,将来会有一些人不得不面对自己家庭中的痴呆症。如果我们什么也不做,那么我们只是接受,我们将不得不一次看着一件被我们夺走的爱人。

尽管近年来人们对政治越来越感兴趣,并且对政治议程中的许多问题有意见,但我从未与国会议员取得联系,要求引起对特定原因的关注。我以前曾担心自己的声音太小且微不足道,无法对当前的问题产生任何实质性影响。

但是,我很欣赏仅在某件事对我和我的家人个人有影响时才要求代理,这有点自私,但我认为,人们在拥有亲身经历时可以变得更加动员起来并产生更大的影响特定情况。

受英国阿尔茨海默氏症研究中心的启发,这种心态促使我代表我,妈妈,爸爸和妹妹写信给当地国会议员,要求政府继续关注痴呆症,并继续致力于痴呆症研究。令我惊讶的是,我的国会议员回馈了我的深思熟虑,他们也表达了我的担忧。他表示有必要确保政府将为痴呆症研究人员,慈善机构和从业人员提供稳定性,因为他们知道研究经费的长期使用是安全的。他还致信负责部长,以转达我的关切。我很欣赏我只是一个声音,这只是一小步,在现阶段只是言语,但至少是一步。每个旅程都从一个步骤开始。

对我和我的家人来说,前途未卜,老实说,前景可能不太乐观。但是,从我的角度来看,我们有两种选择。我们可能会变得被动,让痴呆症困扰我们,让我们空虚而破碎,或者我们采取小步骤来改善这种可怕疾病的诊断和治疗,以造福子孙后代。

我知道妈妈要我们做什么。

5 Comments

  1. 雷蒙法杖 于2018年2月27日晚上11:17

    我的家人坐在同一条船上,Mark的信太棒了,在那里没有太多帮助,我发现每天都很难,家人需要更多的支持,

  2. 卡罗尔·克莱顿 于2018年2月28日上午9:12

    祝福您和您的家人马克·我在六年前得了病之后,在十二年前失去了父亲,并成为了阿尔茨海默氏症的兄弟’第2.1.18节的规定对我们全家人都造成了非常痛苦的损失。我岳父也有阿兹海默症 ’s和我帮助我的婆婆照顾他,他每周两天访问一个日间中心,这使我的婆婆可以在接下来的几天恢复体力。有时候日子很艰难,但作为一个家庭,我们努力变得坚强,并尽我们所能互相帮助。

    随着越来越多的人患有痴呆症,政府需要做更多的事情,而我们确实不愿意’不知道为什么。健康生活最不可能的人去健身房 ’喝酒和照顾自己被诊断出患有这种可怕的疾病。

  3. 杰恩·帕尔默(Jayne Palmer) 于2018年2月28日上午9:13

    马克,这是对痴呆症对一个充满爱的家庭的影响的准确而诚实的描述。我们的世界也被颠倒了。我们可爱的妈妈在67岁时被诊断出患有路易体痴呆症,直到您碰巧遇到一个家庭必须经历的事情,没人能想象。非常感谢您为所有每天都在努力处理这种悲惨疾病的家庭提高政府的认识。

  4. 史密斯夫人 于2018年2月28日下午12:08

    嗨,马克,这是一个明智的故事。我已经通过家人得到了帮助,我真正了解了您。
    I wished I wrote a book about my dad he had 老年痴呆症’减少。他于1990年去世。
    我有患有或曾经患有痴呆症的亲戚。我自己最后被诊断出
    2017年8月痴呆症额叶,我处于早期阶段,正在服用药物以减慢其速度。
    我可以看到您以及您的家人和朋友正在经历的一切,这是如此艰难。现在,我有我的丈夫,孩子,孙子和朋友们必须与我自己再次经历。
    马克我不’您可以随时使用我的电子邮件与我联系。我对您和您的家人的感觉与我相同。谢谢。

  5. 玛丽·威廉姆斯 在2018年3月1日凌晨1:00

    我有一个很棒的伙伴,成为我25年来的坚强后盾…我第一次婚姻破裂后我们聚在一起…我去拜访了巴黎市中心的姐姐。’d see me 日 ere… And he did in style…..他打电话告诉我他是我巴黎,正朝我姐姐的公寓走去…然后他打电话说他在那里…我上街了…在雪地里看到他走向我…。我知道他爱我…就像电影里的东西…
    这就是我坚持的
    安迪被诊断出患有老年痴呆症’s in 2014…但是在那之前,事情出了问题。…with hindsight
    突然我长大了…。并做了所有很难做的实际/法律事情…
    现在我有另一个角色…I’m a carer….
    我们有一个行之有效的程序。…I’我一直对安迪说,他’s on 日 e spectrum…所以套路对他有好处…
    安迪2月25日庆祝自己的60岁生日
    谁知道生活会带你去哪里…
    玛丽

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关于作者

马克·贝内特

马克·本内特(Mark Bennett)是我们的运动家之一,他们的有力声音说服了政界人士和该国支持痴呆症研究。马克的妈妈患有痴呆症。他写信给国会议员杰夫·史密斯(Jeff Smith)关于他的经历,并请他帮助将痴呆症研究作为政府的首要任务。

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